De vuelta de Salobreña

Pues vengo con las pilas cargadas, muy cargadas. 

Han sido días para absorver nuevos conocimientos, contrastar impresiones, aprender muchas, muchísimas cosas.

Formar parte del Comité Organizador de un Congreso Internacional implica muchísima responsabilidad y  mucho trabajo

Sentarme a defender  dos ponencias lleva detrás muchas horas falta de sueño.

Como dice Eva, con nosotras no se cuenta para cosas precisamente agradables, y preparar las intervenciones implica muchas horas de documentación, de lectura, de naúseas,  digo bien, de naúseas, porque la situación, las situaciones que sufrimos, con conocimiento y consentimiento de tantos de los que nos representan no es para menos.

Nos indignamos y mucho, por lo que sufren nuestros  propios hijos y por lo que sufren los hijos de los demás pero ni hemos perdido la perspectiva ni lo vamos a hacer: nadie podrá decir que vertemos opiniones personales, recogemos informaciones publicadas en prensa y nos hacemos eco de informes y documentos publicados por las propias organizaciones que dicen representarnos.

Es lo que tiene le siglo XXI que los padres nos sacudimos el lastre de tener hijos "subnormales" y que la resignación propia del nacional catolicismo hace tiempo que ha dejado paso a la reclamación de lo que les corresponde  por su mera condición de personas: sus DERECHOS HUMANOS. Y hay que reclamarlos, porque nuestros hijos, en la España del siglo XXI siguen siendo tratados como sujetos susceptibles de ser granjerizados, con una única diferencia con los animales: a los animales cuesta dinero darles de comer, y por dar de comer a nuestros hijos se paga dinero y mucho.

No voy a hablar ni de las ponencias, ni los talleres, ni de las conversaciones de pasillo, los contactos, las impresiones que hemos podido intercambiar.

Quiero hablar de las personas, de mi gente, de mis protagonistas. Para empezar de mi hijo, porque en medio de este congreso, me dieron Menchu Gallego y Marimamen el reconocimiento de jurado de la II edición Cuéntame el Autismo II,  fue un momento para mí muy especial y muy emotivo. Los besos y escuchar mamá a través de IPAD saben a gloria bendita.

Quiero decir que tuve mejor ejemplo para explicar qué es la inclusión de un niño con TEA que leer el propio relato de Arturo y la armónica porque son nuestros hijos los que todos los días demuestran con su esfuerzo que SÍ PUEDEN, que viven en este mundo, que no quieren que NADIE decida por ellos y construyan intramuros mundos a su medida, que son PERSONAS, ciudadanos de pleno derecho. Por ellos merece de TODO la pena.

Quiero hablar de Cristina, que nos dio una lección a todos explicando al final del Congreso qué es la inclusión, cual es su opinión sobre los derechos de su hermana.

Quiero hablar de Eva Reduello, de Anabel, de Francisco, de Francis, compañeros de fatigas en esta aventura y en tantas. Sin duda, como el resto de la tribu, imprescindibles en mi vida.

Agradecer a toda la tribu por el aliento recibido que nos llegaba y mucho.  A los que estuvieron allí decirles que compartimos momentos muy especiales que no olvidaré nunca.

Qué orgullosa estoy de mi tribu, sin duda , Almu, Marimamen, Isabel, Cristina, Menchu, Carmen, Sabina se convirtieron en protagonistas del Congreso, participaron, puntualizaron, comentaron cuanto consideraron y dejaron claro que la inclusión no es un sueño, es un derecho, el derecho de sus hijos o de sus alumnos.

Gracias a todos los docentes y papis que se acercaron a la exposición de materiales de Arturo, si a una sola persona le ha servido alguna de mis ideas para trabajar con un niño: objetivo cumplido.

Ojalá la conversación con Rafi y su marido hubiese sido sobre cosas más agradables. Es duro ver que dos hermanos no tienen los mismos derechos.

Sin duda, la frase del congreso fue ¿pero quien os habéis creído que sois?, la pregunta me la lanzó a mi una persona representativa del colectivo de personas con TEA que no voy a identificar, básicamente por educación y respeto a una persona mayor. Es bastante significativo que en medio de un Congreso Internacional te interpelen en estos términos, la situación retrata bastante bien el panorama actual.  Personalmente me creo lo que soy: la madre que parió a Arturo. En fin...

A la vuelta del Congreso, nos encontramos con la nota de prensa que voy a pegar ahora. Una pena no haberla tenido antes, porque entonces no hubiese habido intervención en la mesa de Derechos de Esther Cuadrado, sino que hubiese leído la nota y hubiesemos buscado en google en directo, con ayuda de los asistentes, quienes son los jetas y sin vergüenzas que permiten que ocurran estas cosas. Cierro los ojos y lo estoy viendo: en la pantalla gigante la foto de turno. Porque creo sinceramente que es lo que tenemos que hacer, poner nombre y apellidos a los que callan, consienten, permiten, silencian el MALTRATO y la DISCRIMINACIÓN a nuestros hijos.

Como le dije a la representante del equipo específico de Granada mientras intervenian hablando de la inclusión en un aula específica, es que soy un poco cabeza cuadrada (será cosa del apellído) y la inclusión desde lo específico, la inclusión desde la desigualdad, desde la falta de oportunidades, no lo entiendo, peor vamos es que es un problema mio, yo comprendo que no doy para más. Luego me encuentro a padres que dicen que la inclusión en la etapa educativa no, pero qeu cuando son más grandes sí se pueden incluir a través del ocio, claro que es imprescindible dar un cursillo al resto de chavales para que no se asusten.......y es que a mi no deja de chirriarme el temita, será que soy rara no lo sé.

Lo que sí tengo claro es que mientras no se defiendan derechos para todos y para todas y no servicios para unos pocos, mientras que no hayan decretos garantistas de los Derechos Humanos de nuestros hijos, mientras no haya ajustes razonables en entornos ordinarios, seguirán sucediendo estas cosas, con el consentimiento, conocimiento y silencio de muchas ¿ personas ?.

Precisamente este tipo de situaciones es lo que hacen necesario el impulso, compromiso e implicación de asociaciones como CONECTA en un cambio de paradigma del mundo del autismo en la España del siglo XXI. Gracias Elisa Salamanca por tu implicación personal y compromiso personal en la defensa de los derechos de todo el colectivo con TEA en España. Sin duda, la ASOCIACIÓN CONECTA marca la diferencia.
imagen del blog de Almudena  G. Negrete
INFORME DE LA ASOCIACION ASPERGER CASTILLA-LA MANCHA (AACLM) SOBRE LA INICIATIVA DE GRABADORAS EN LOS INSTITUTOS
Como todos sabéis, en Mayo y Junio de este año, la Asociación Asperger Castilla-La Mancha inició en la provincia de Ciudad Real una campaña contra el acoso particularmente dañino que sufren nuestros hijos en la etapa de Secundaria entre los 11 y los 16 años. La iniciativa consistía en p
roveer a nuestros hijos de grabadoras para así, tener pruebas físicas del tiempo que pasaban en el Instituto sin supervisión adulta.
A lo largo de los últimos años, habíamos visto que nuestros chicos en esta etapa educativa iban de crisis en crisis y con escasísimas excepciones no superaban 4º de la ESO.
Las intervenciones de los padres, la Asociación y hasta los psicólogos a título personal, sólo lograban una “paz temporal”. A los pocos días las cosas volvían como al principio: otros niños se metían con ellos sin parar, entre clase y clase, en los recreos, los pasillos y hasta en la calle al entrar en el Centro. Todo el esfuerzo de los orientadores de los Institutos y la máxima volutad de cada profesor/a muy bien intencionada no servía para nada. Nuestra conclusión fue que estamos pendientes de que los profesores tengan esa “buena voluntad”, y eso es como estar pendiente de la buena voluntad de cada bombero del equipo para apagar el incendio.
Los periódicos provinciales y la Cadena Ser dieron buena cobertura de la iniciativa de nuestra campaña contra el acoso. La Delegación de Educación de la Provincia de Ciudad Real reaccionó, como era lógico, a la defensiva. Pedimos a la Delegación los nombres de todos los profesores de los Centros encargados a lo largo del día, de la tarea de vigilancia: a la entrada y salida de los alumnos en los pasillos, entre clases, etc. Hicimos una consulta jurídica con la respuesta:
“no existe inconveniente legal para que los directores de los centros donde estén escolarizados los alumnos afectados por el síndrome de Asperger proporcionen a los padres de estos alumnos los nombres del equipo directivo y de los profesores que los atienden y, en concreto, los nombres de los profesores que vigilan los recreos, así como la forma de contactar con ellos”.
La falta de respuesta a nuestra consulta concreta nos indicó que, efectivamente, no hay vigilancia de los menores de edad en los Institutos de Enseñanza Secundaria en Castilla-La Mancha.
Una y otra vez insistimos en la pregunta que si había profesores supervisando a los niños cuando no estaban en clase. Nos dieron la misma respuesta: “hay profesores supervisando el recreo”.
Elegimos dos Institutos en la provincia de Ciudad Real donde tenemos a dos chicos en 2º de la ESO. Los chicos llevarían grabadora desde el primer día. Insistimos que solo la pondrían en marcha durante el tiempo en que no hubiera un adulto a la vista. Tal era el nivel de nerviosismo entre los profesores de ambos Centros que desde el primer día no le quitaron el ojo a nuestros chicos.
Tanto la Delegación de Educación de la provincia como los dos Institutos en cuestión demostraron lo que sospechábamos: En ningún momento en los Institutos se les exige a los profesores que vigilen y supervisen el comportamiento de los alumnos menores de edad. La oposición por la que tienen que pasar para trabajar con chicos y sus certificados de aptitud pedagógica sólo tienen en cuenta su capacidad académica de dominio de su asignatura y su capacidad de impartirla, nunca cómo tratar la diversidad de alumnado que puedan tener en sus clases.
Nosotros, que somos padres de niños excepcionalmente vulnerables, cuando están entre sus semejantes sin supervisión, llegamos a la conclusión de que estamos totalmente a la merced de la buena voluntad de cada uno de los profesores, y eso es como estar a la merced de la buena voluntad de cada bombero de equipo que viene a apagar tu incendio.
Conclusión: Todo el trabajo que hacemos en casa, con terapias diseñadas para que nuestros chicos aprendan y manejen las mínimas destrezas sociales necesarias para sobrevivir entre sus pares, y la buena voluntad de los orientadores y profesores de los colegios de primaria, no sirve para nada y queda anulado porque a los 11 años el chico pasa al Instituto donde existe una laguna legal enorme. Los adultos (cuidadores de nuestros hijos durante 6 horas cada día) no se consideran como tales y niegan estar “in loco parentis”.
Esta situación no cambiará desde dentro del Ministerio de educación ni desde las Delegaciones. Tendrá que venir de fuera, una obligación impuesta por la Fiscalía de Menores, mediante una denuncia.
Es la intención de esta asociación dar el próximo paso y trasladar la denuncia pertinente a la fiscalía de menores.

Fdo.: Frank Spain
Presidente de la AACLM

De vuelta de Salobreña De vuelta de Salobreña Reviewed by Lasonrisadearturo on Wednesday, October 17, 2012 Rating: 5

6 comments

  1. La burbuja del aula especifica tampoco la entiendo ¿que sera de esos niños en primaria? si es que alguna vez salen de ella claro esta.

    ReplyDelete
  2. ¡¡¡¡SUBLIME, ELEGANTE, SINCERO, REALISTA!!!!!
    NO TENGO CALIFICATIVOS SUFICIENTES, PERO ESPERO QUE MI CARIÑO TE LO PONGA UN POQUITO MAS FACIL DE LLEVAR Y MIL GRACIAS

    ReplyDelete
  3. Buuaaa..Esther..cuanta información..cuantos momentoes emotivos...me alegro muchísimo por los que os habéis encontrado..ya sabes a mi me hubiese gustado mucho volver a vernos...un abrazo muy grande, eres la mejor!!!

    ReplyDelete
  4. el problema es que nunca harán primaria, estudiarán EBO dentro del aula específica y después un programa de transición a la vida adulta.
    Gracias Mamen, gracias Dana, estamos, estoy un poco cansada pero recuperando fuerzas y volviendo a la rutina

    ReplyDelete
  5. Esther, en mi opinión sí es posible la inclusión desde un aula específica y desde un colegio específico. El tema es, dónde está el límite, donde deben estar? y verás es que por más que lo intento no veo a Iago en un aula compartiendo materias con chavales de 13 años, no lo veo... Puedo verlo compartiendo ciertas cosas, pero no todo. Por lo tanto, no es que no puedan ser inclusivos los centros específicos (mientras existan) o las aulas específicas, ES QUE DEBEN SER INCLUSIVAS, DEBEN TENDER A LA INCLUSIÓN, SINO MAL VAMOS... Y te recuerdo que puede ser más inclusivo un colegio específico que uno ordinario. Por lo tanto, en mi humilde opinión la inclusión está en las personas y en todas y cada una de las partes de este mundo donde están pero con lógica. Por mucho que me empeñe yo no me veo en un aula de latín, de dercho, de química, por mucho que me empeñe en que me acepten (hablo de mi) si no es lo que necesito,si necesito adaptación máxima, quiero que sea lo más inclusiva posible, y si no es de cada minuto, en ese lugar en concreto, que exista con el mundo. No sé si me he explicado bien.

    ReplyDelete
  6. sabes que pasa Inés, que en este país hace tiempo que hemos dejado de hablar de personas y de derechos humanos, cuando hablamos de inclusión sí o no hablamos de presupuestos de colegios de educación especial y centros de día y residencias. Nuestros hijos son un negocio, nada más, un pastel a repartir. Poco importan las orientaciones o el tipo de centro en el que estén cuando ni siquiera tenemos una legislación garantista de sus derechos humanos. No puede defenderse con la ley en la mano que un centro de educación especial sea una respuesta inclusiva, lo mismo que un aula específica, porque no lo son, no lo digo yo, lo dice la Convención y el relator de Naciones Unidas, otra cosa es que deba tenderse a socializar lo máximo posible a las personas que están en esas modalidades, pero volvemos a lo mismo: a la buena voluntad, porque en este país no existe legislación que ampare los derechos de ningún niño con discapacidad, estén en un centro específico o en un ordinario, empezando por ejemplo por la falta de regulación legislativa del currículo que se estudia en los centros de educación especial, y podemos seguir seguir y seguir. El derecho de Iago, de mi hijo y de cualquier niño es a ocupar una plaza en una residencia, o a no tener un empleo con apoyo o los ajustes que necesiten, porque su derecho es a NO SER INDEPENDIENTE en la medida de sus posibilidades, de lo que hablamos es de un NEGOCIO de 2000 euros al mes por el resto de sus vidas.

    ReplyDelete

Gracias! publicaremos en breve tu comentario.

Esther Cuadrado

Image Link [https://dl.dropboxusercontent.com/u/1705687/esther.jpg] Author Name [Esther Cuadrado Barbería] Author Description [Madrefiera & Pictoadaptadora] Facebook Username [lasonrisadearturo] Twitter Username [lasonrisadeA] GPlus Username [You username Here] Pinterest Username [lasonrisadea] Instagram Username [lasonrisadearturo]