10 AÑOS DE ASPERGER ESPAÑA

Enhorabuena ASPERGER ESPAÑA, a pesar de todas las dificultades y baches en el camino, a pesar de que no disponéis de representación directa ni en el consorcio del autismo ni en la confederación ni en cermi, a pesar de los que intentan callaros, con una mano delante y otra detrás, con el esfuerzo de las familias, sin apenas financiación pública, sin subvenciones y sin apoyo de la patronal del ramo, seguís adelante apostando por los apoyos en entornos ordinarios de las personas con espectro autista, en este caso asperger. Enhorabuena por vuestro trabajo no puedo menos que solidarizarme con vuestra lucha, que es la mía.

Porque los que ostentan la representación política del colectivo tengan claro de una vez que hablamos de más de 50 mil niños españoles dentro del espectro autista, que ya no por cuestión de derechos humanos, sino por meros criterios de eficiencia económica deben darse apoyos para el desarrollo de la vida de las personas con espectro autista en entornos ordinarios.

Porque en este país la discapacidad social: el autismo, no está reconocido en los baremos de valoración de minusvalías. DÓNDE ESTÁN LOS QUE NOS REPRESENTAN.

Porque  de una vez tengan claro que no se está atendiendo ni representando a la mayor parte del colectivo, según datos de  solo el 22% de las personas con TEA están atendidas en entornos específicos.
Porque la respuesta al acoso y maltrato de los niños en entornos escolares NO PUEDE SER EL SILENCIO POR PARTE DE LAS INSTITUCIONES PÚBLICAS Y POR PARTE DE QUIENES OSTENTAN LA REPRESENTACIÓN POLÍTICA DEL COLECTIVO, por eso, hoy por vuestros hijos, mañana por el mío, me solidarizo con vosotros.

Esther Cuadrado. Mamá de Arturo.
10 AÑOS DE ASPERGER ESPAÑA 10 AÑOS DE ASPERGER ESPAÑA Reviewed by Lasonrisadearturo on Monday, October 29, 2012 Rating: 5

6 comments

  1. Gracias por este artículo de apoyo, Esther. En verdad, se oye mucho que las cifras de prevalencia de los TEA están siendo "engrosadas" -en el sentido de desvirtuadas- por la inclusión en el recuento de personas con TEA tipo asperger, AAF, TGD-NE... y así, hay quien se muestra escéptico ante las cifras que dan entidades públicas como el Centro de Control de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos, que habla de una persona con TEA por cada 88 nacidos vivos, o incluso un estudio en Corea del Sur que habla de 1 / 38 niños... ¡Ya nos parece mucho en España hablar de 1 / 200 niños! Pero el problema es real. Esos niños y niñas existen, NO ESTÁN EN RESIDENCIAS NI CENTROS ESPECÍFICOS, sus familias no tienen representantes válidos ante la administración (sanitaria, educativa, social...), y cuando crecen no s eles reconocen sus derechos a apoyos en estrategias de empleo y autonomía, vivienda, a una "advocacy". Sin desvestir a un santo para vestir a otro, hay que hacer un reparto más equitativo d e los recursos. DE LOS QUE HAYA. ¿Que hay crisis? Vaya novedad: las familias de personas con asperger (o AAF, TGD_NE, TEL, TANV, incluso TDAH), SIEMPRE hemos tenido crisis, nunca nos han reconocido nada.

    ReplyDelete
  2. :) De nada Paula, que te voy a contar, si estamos en el mismo barco.. Un abrazo.

    ReplyDelete
  3. Muchas gracias Esther por tu reconocimiento, efectivamente, Federacion Asperger España, pese a representar a un numero creciente de familias y defender, como lo hacemos el derecho a la educacion en inclusion y a la adaptacion y la flexibilidad del sistema para dar cabida a la neurodiversidad, seguimos sin estar en ninguno de los organos consultivos, de debate o mucho menos de decision que existen.

    No es, por supuesto, por que nosotros no queramos ya que lamentablemente seguimos viendo que los derechos y los intereses de las personas con S. de Asperger o TEA con altos niveles de funcionamiento siguen sin ser defendidos, y lo que es peor, comprendidos en estos entornos. Por que no estamos? no lo se, probablemente es porque planteamos posturas "incómodas" o porque estamos por un reparto mas equitativo y racional de los recursos para atencion a la discapacidad con los impuestos que pagamos todos los españoles. No lo sé..

    Asi pues, ante la inercia y la desidia del sistema, muchas asociaciones han decidido, sin abandonar nunca su caracter reivindicativo, ponerse namos a la obra, crear y ofrecer los servicios especializados que necesitan nuestros hijos y seguir creando una red asociativa fundamentada en la reivindicacion y la asistencia. En ello estamos y espero que podamos seguir con el apoyo de todas las familias.

    Nuestros comienzos hace diez años fueron a través de Internet. Todos eramos activistas de la red. Hoy dedicamos mas tiempo al trabajo real en la práctica pero creemos que el trabajo constante que algunos mantienen en la red es muy valioso. Nos gusta que la gente se acerque a nuestras organizaciones para ayudar, pues es lo que nos hace falta, manos y actitudes.
    Por mi parte agradezco en nombre de Federacion Asperger España un reconocimiento que valoramos mucho por venir, no de instituciones sino de personas luchadoras y con corazón.
    Rafael Jorreto
    Vicepresidente
    Federacion Asperger España

    ReplyDelete
  4. Rafa no estáis porque nuestros hijos no son ciudadanos de pleno derecho, son un negocio, un pastel a repartir. Estamos hablando de unos 50 mil menores con espectro autista en España. ¿ Cuál es el interés de que nuestros hijos no alcancen conductas adaptativas suficientes para vivir de forma independiente con los apoyos que cada uno necesite? si multiplicas 50 mil, 1800 euros que cuesta una plaza de residencia, o en su defecto el dinero que cueste que nuestros hijos consuman su plaza en los distintos servicios de dependencia que no de IN-DEPENDENCIA, y esto de lo que estamos hablando de 90 millones de euros mensuales, aproximadamente.
    90 millones que no se invierten en asistencia personal, en empleo con apoyo o o en vida independiente, porque si te coges declaraciones públicas de quienes nos representan es díficil el acceso al empleo del colectivo, y en el congreso de los diputados declaran que el asistente personal no es un servicio apropiado para una persona con TEA, vamos no es que me lo invente yo ni que les tenga manía, ni que no sepa quien soy, que no soy ni más ni menos que la madre que parió a Arturo y no pretendo ser otra cosa. Así que es de esto de lo estamos hablando Rafa,hablamos todos el mismo idioma, o casi todos vaya, apoyos en entornos naturales e igualdad de oportunidades para personas con trastorno espectro autista. El problema es que quienes hacen política en nuestro nombre o están sordos o no les interesa escuchar.
    Un abrazo Rafa.

    ReplyDelete



  5. Estimada Esther:


    Debemos y queremos darte las gracias por varios motivos.


    El primero y más prosaico, por hacerte eco en tu completo blogspot de la celebración, agridulce, de la Federación Asperger España (FAE) prevista para este mes de diciembre y para la que no necesitas invitación formal de tipo alguno. Sería un placer poder contar con tu presencia y la de los tuyos.

    El segundo y esencial, por la dignidad de la lucha que mantienes y que para muchos, como nosotros/as, es referente a la hora de alimentar la brújula y la motivación cuando, en momentos puntuales, escasean.

    Gracias, de nuevo, y un fuerte abrazo.

    Equipo técnico
    -FAE-


    ReplyDelete
  6. Gracias, me habéis emocionado. Un abrazo. Esther.

    ReplyDelete

Gracias! publicaremos en breve tu comentario.

Esther Cuadrado

Image Link [https://dl.dropboxusercontent.com/u/1705687/esther.jpg] Author Name [Esther Cuadrado Barbería] Author Description [Madrefiera & Pictoadaptadora] Facebook Username [lasonrisadearturo] Twitter Username [lasonrisadeA] GPlus Username [You username Here] Pinterest Username [lasonrisadea] Instagram Username [lasonrisadearturo]