Diario
Aunque no os lo creáis me preguntó varias veces por Cuca, claro siempre nos ha visto juntas, y le faltaba una jajaja. Tuvo mucho interés por explicarme qué había estado haciendo antes de verme y con quien había estado, además de preguntarme por Arturo claro.
Se portó genial, muy bien, y más considerando que el pobre llevaba todo el día fuera de casa. Inés tenía en el teléfono pictogramas de lo que iban a hacer durante todo el día, algo fundamental, que a Iago le sirve y mucho. Os dejo un enlace del blog de Inés, ha publicado unos paneles de modificación de conducta que me vienen ni al pelo. Inés ha compartido el material, y justo hoy estaba hablando de estas cosas con una mamá de la clase de Arturo, y le pueden venir genial, sino todo el material, al menos parte enlace
Después llevé a Arturo a la piscina. Le pusieron unas aletas.....Arturo con una cara de miedo que ni para qué..... En la piscina casi no mueve las piernas (en la bañera si...madre de dios...) y encima con peso. Pero aguantó como un campeón, incluso hizo largos solo con tabla y las aletas (buena idea, así le obligan a moverlas). Luego nadó un poquito sin nada, él solo, así que poco a poco, vamos progresando. Eso si, se pasó toda la clase lloriqueando, a ver si cuela...
Hoy salió del cole bastante cansado. A pesar de lo cual, comió genial, solo lo que más le gustaba, alas de pollo, pero con qué gusto las comió, hace meses que no le veíamos comer así de a gusto.
Nos fuimos a la sesión con Ana, Ana le notó cansado, pero trabajó muy bien toda la sesión, eso si, al cuento no llegó, le dejó jugar un poco. En la sesión de Ana dijo SI, porque Ana le preguntaba si quería más galletas, que dijese Si con la boca, y lo dijo, y clarito.
Despúes nos fuimos a casa, para cenar ffuuf, qué trabajo convencerle de que se comiese un sandwich de foie gras......pero lo conseguí. !qué tio! se relamía y lloraba......
Cuando a la pregunta qué tal en el cole se responde con silencio.
Todos los días recibimos del colegio una libreta viajera, lo que nos ayuda a hacernos una composición de lugar de cómo ha ido el día.
Aún así sigue habiendo muchas preguntas sin respuesta ¿ ha querido jugar con alguien y no ha sabido cómo ? ¿algún niño le ha dicho algo y él ha querido responder y no ha podido? ¿cómo se siente?, ¿se da cuenta de que él no habla y el resto de los niños sí, de que no tiene los mismos instrumentos y oportunidades de relacionarse, de hacer lo mismo que los demás?. No tengo esas respuestas y sé si las podré tener algún día, y con eso tengo que vivir.
Ayer me pasó algo muy desagradable en el colegio de Arturo. Fui un poco antes de la hora de salida, para hablar con su AL. Como iba a sonar el timbre, me acerco al aula para decirle a su tutora que estaba allí, que no me bajase al niño.
Llamo a la puerta, abro, todos los niños trabajando, con el mandilón puesto. Arturo de pie, preparado con chaqueta y mochila, al lado de la puerta. Más allá de lo que ya me ha explicado su tutora quiero contar qué pensé yo, qué se siente.
Me quedé en el momento sin respiración, cogi a Arturo y me fui al aula de AL, para terminar la reunión con la AL. Nos fuimos, no sé ni como pude conducir, casi no podía respirar, pasé toda la tarde mal, bastante mal no pude ni comer y la noche sin dormir. Hoy me he levantado con los ojos muy hinchados y he pasado el día bastante cansada.
Te planteas y te replanteas conceptos, valoraciones, confianzas, qué se hace, porqué, si pasa todos los días, hasta el punto de dejar de pensar racionalmente, y no me quito de la cabeza en qué indefensión vive Arturo, en qué continua indefensión vivimos. Arturo no sabe decirnos si le pasa algo, cómo está. Podemos intuirlo, solo eso.
A pesar de las explicaciones recibidas, nunca sabré que pensó Arturo de pie esperando, mientras sus compañeros terminaban de trabajar, y qué pensaron los niños, de que Arturo, que tantas cosas no sabe hacer, (de lo que son plenamente conscientes, lo que me parece normal) está preparado en la puerta para irse, mientras ellos están terminando sus fichas, otra forma más de significar diferencias.
Me siento mal, muy mal, no puedo decir otra cosa la verdad.
Diez cosas que tu alumno con autismo quisiera que supieras
Estas ideas ayudan a otros niños también.
por Ellen Notbohm
Traducido en su totalidad por Ari Hurtado de Molina con permiso del autor.
Nota del autor: Cuando mi artículo “Diez cosas que todo niño con autismo quisiera que supieras” fue publicado por primera vez en 2004, no hubiera podido imaginar la respuesta. Lector tras lector escribían para decirme que debía de ser una lectura obligada para trabajadores sociales, maestros, padres y familiares de niños autistas. “Es justo lo que diría mi hija si pudiera”, dijo una madre. “Cómo quisiera haber leído esto hace cinco años. A mi esposo y a mí nos tomo mucho tiempo ‘aprender’ estas cosas”, dijo otra. Al ir acumulando respuestas, decidí que el impacto venía del hecho que el artículo hablaba desde la voz de un niño, una voz que no es escuchada frecuentemente. Existe una gran necesidad (y una creciente disposición) de la población en general para entender el mundo tal y como lo vive el niño autista. “Diez cosas que todo niño con autismo quisiera que supieras” se convirtió en un libro en 2005 y la voz de nuestro niño regresó en este artículo para decirnos lo que los niños con autismo quisieran que sus maestros supieran. También tuvo mucha popularidad y mi libro con el mismo título, se publicó en 2006.
Aquí están diez cosas que tu alumno con autismo quisiera que supieras:
1. El comportamiento es comunicación. Todo comportamiento ocurre por alguna razón. Te dice, incluso cuando mis palabras no pueden, cómo percibo lo que está sucediendo a mi alrededor.
El comportamiento negativo interfiere con mi proceso de aprendizaje pero no es suficiente solamente interrumpir estos comportamientos. Enséñame a cambiar esos comportamientos con alternativas adecuadas para que el aprendizaje real pueda fluir.
Empieza por creer esto: Yo realmente quiero aprender a interactuar apropiadamente. Ningún niño quiere la retroalimentación que destruye el espíritu que obtenemos del “mal” comportamiento. El mal comportamiento normalmente significa que estoy abrumado por percepciones sensoriales alteradas, que no puedo comunicar los que quiero o lo que necesito o que no entiendo o que se espera de mí. Observa más allá del comportamiento para encontrar la causa de mi resistencia. Anota observaciones de lo que sucedió justo antes del comportamiento, las personas involucradas, hora del día, actividades, ubicación, etc. Con el tiempo puede surgir un patrón.
2. Nunca asumas nada. Sin respaldo basado en hechos, una suposición es solamente una conjetura. Probablemente no sé o no entiendo las reglas. Puedo haber escuchado las instrucciones pero no haberlas entendido. Puedo haberlo sabido ayer y no lo recuerdo hoy. Pregúntate:
- ¿Estás seguro que realmente sé hacer lo que se me está pidiendo? Si de repente necesito correr al baño cada vez que se me pide hacer un ejercicio de matemáticas, tal vez no sé cómo o temo que mi esfuerzo no sea suficiente. Acompáñame durante varias repeticiones de la tarea hasta que me sienta capaz. Puedo necesitar más práctica que otros niños para dominar algunas tareas.
- ¿Estás seguro que de verdad conozco las reglas? ¿Entiendo el motivo de la regla (seguridad, economía, salud)? ¿Estoy rompiendo la regla por alguna causa subyacente? Tal vez saqué un tentempié de mi lonchera temprano porque estaba preocupado por terminar mi proyecto de ciencias, no desayuné y ahora estoy muerto de hambre.
3. Busca primero problemas sensoriales. Muchos de mis comportamientos renuentes vienen de molestias sensoriales. Un ejemplo de esto es la iluminación fluorescente, que ha demostrado una y otra vez ser un gran problema para niños como yo. El zumbido que produce es muy molesto para mi oído hipersensible, y la pulsación natural de la luz puede distorsionar mi percepción visual, haciendo que los objetos del salón parecieran moverse constantemente. Una lámpara incandescente en mi escritorio reduce el parpadeo, así como las nuevas lámparas de luz natural. Tal vez necesite sentarme cerca de ti; no entiendo lo que dices debido a que hay demasiados ruidos “entre nosotros” (la cortadora de pasto afuera, Jasmine susurrando a Tanya, sillas rechinando, un sacapuntas afilando).
Pide a la terapeuta ocupacional de la escuela, ideas para hacer un salón sensorialmente amable. En realidad, será bueno para todos los niños, no solo para mí.
4. Permíteme un descanso para auto-regularme antes de que lo necesite. Una esquina del salón alfombrada, con algunos cojines, libros y audífonos me permite tener un lugar en donde re-agruparme cuando me siento abrumado, pero no está físicamente tan alejado para que me permita reintegrarme al ritmo de la actividad de la clase sin problemas.
5. Dime lo que quieres que haga de una forma positiva, más que autoritaria. Si dices: “¡Dejaste un desorden en el lavabo!” es simplemente un hecho para mí. No soy capaz de inferir que lo que en realidad quieres decir es: “Por favor enjuaga tu vaso de pintura y deposita el papel en la basura”. No me hagas adivinar o averiguar lo que debo hacer.
6. Mantén tus expectativas razonables. Esa asamblea de toda la escuela, repleta de niños abarrotados en tribunas y un chico hablando monótonamente acerca de una venta de dulces es incómoda y no tiene sentido para mí. Tal vez yo estaría mejor ayudando a la secretaria de la escuela a diseñar el boletín.
7. Ayúdame a pasar de una actividad a otra. Me toma un poco más de tiempo planear mi cambio de actividad. Dame un aviso cinco minutos antes y luego dos minutos antes de cambiar de actividad y aparta algunos minutos extra al final para compensarlo. Una carátula de reloj o un cronómetro en mi escritorio me da pistas visuales para el momento de la próxima transición y me ayuda a manejarlo de forma más independiente.
8. No empeores una mala situación. Yo sé que aunque eres un adulto maduro, a veces puedes tomar malas decisiones en el calor del momento. De verdad no quiero perder el control, mostrar mi enojo ni interrumpir tu clase. Me puedes ayudar a superarlo más rápido al no responder con conductas hostiles. Toma en cuenta las siguientes respuestas que prolongan una crisis más que resolverlas:
- Subir el tono o volumen de tu voz. Yo escucho gritos y chillidos, pero no tus palabras.
- Burlarte de mí o imitarme. Avergonzarme por medio de sarcasmo e insultos no va a evitar mi mal comportamiento.
- Hacer acusaciones no comprobadas.
- Darme un doble mensaje, no siendo congruente a tu comportamiento.
- Compararme con mi hermano o con otro alumno.
- Sacar a colación eventos previos o no relacionados.
- Agruparme en una categoría general o etiquetarme (“niños como tú son todos iguales).
9. Critica con delicadeza. Seamos honestos; qué tan bueno eres tú para aceptar críticas “constructivas”. La madurez y auto-confianza que necesito para poder hacerlo puede estar muy lejos de mis habilidades actuales.
- ¡Por favor! Nunca trates de disciplinarme o corregirme cuando estoy enojado, consternado, sobre-estimulado, cerrado, ansioso o de cualquier otra forma que tenga incapacidad emocional para interactuar contigo.
- Una vez más, recuerda que reaccionaré de igual forma, si no es que más, a las características de tu voz que a las palabras. Escucharé los gritos y la molestia, pero no entenderé las palabras y por lo tanto, no entenderé qué hice mal. Habla en tonos bajos y agáchate también, para que te comuniques a mi nivel, en lugar de una posición amenazante.
- Ayúdame a entender el comportamiento inadecuado de forma comprensiva y enfocada en soluciones más que castigándome y regañándome. Ayúdame a identificar los sentimientos que disparan el comportamiento. Puedo decir que estaba enojado, pero tal vez tenía miedo, estaba frustrado, enojado o celoso. Investiga más allá de mi primera respuesta.
- Practica o actúa conmigo (enséñame) una mejor forma de manejar la próxima vez la situación. Un guión gráfico, un trabajo con fotografías o una historia pueden ayudar. Prepárate para actuarlo muchas veces. No hay formulas únicas. Y la “próxima vez” que lo haga bien, dímelo de inmediato.
- Me ayuda si tú me modelas un comportamiento adecuado al responder a las críticas.
10. Ofréceme únicamente opciones reales. No me ofrezcas una opción o preguntes: “Quieres….” a menos que estés dispuesto a aceptar un “no” como respuesta. Puedo contestarte un honesto “no” si preguntas: “¿Puedes leer en voz alta?” o “¿Quieres compartir tus pinturas con Guillermo?” Me es difícil confiar en ti cuando las opciones no son realmente opciones.
Tú das por hecho el asombroso número de opciones que tienes diariamente. Estás constantemente eligiendo opciones sabiendo que, tanto tener opciones como poder elegir, te da control sobre tu vida y tu futuro. Para mí, las opciones son mucho más limitadas, lo que hace más difícil que sienta confianza en mí mismo. Proveerme de opciones constantemente, me ayuda a estar más activamente entusiasmado con la vida diaria.
- Cuando sea posible, ofréceme opciones de cosas que ‘tengo’ que hacer. En lugar de decir: “Escribe tu nombre y la fecha en la parte de arriba de la hoja”, dime: “¿Quieres escribir primero tu nombre o la fecha?” o “¿Quieres escribir primero las letras o los números? A continuación, enséñame cómo hacerlo: “¿Puedes ver cómo está escribiendo Juan su nombre en su hoja?
- Darme opciones me ayuda a aprender un comportamiento adecuado, pero también necesito aprender que hay ocasiones en que no lo puedes hacer. Cuando esto suceda, no me frustraré tanto si entiendo el porqué;
- “No puedo darte una opción en esta ocasión porque es peligroso. Puedes lastimarte.”
- “No puedo darte esa opción porque sería malo para Danny (tiene efecto negativo en otro niño).
- “Te doy muchas opciones pero en esta ocasión, el adulto debe elegir.”
Una última palabra: cree. Henry Ford dijo: “Ya sea que pienses que puedes o que pienses que no puedes, usualmente estarás en lo correcto. Cree que puedes marcar la diferencia en mí. Requiere adecuar y adaptar, pero el autismo es una diferencia de aprendizaje indefinida .No existen límites superiores en aprovechamiento. Puedo sentir mucho más de lo que puedo comunicar y lo primero que puedo sentir (percibir) es si tú crees que “lo puedo lograr”. Impúlsame me para ser todo lo que puedo ser, para que pueda continuar creciendo y tenga éxito mucho después de haber dejado tu clase.
© 2005, 2010 Ellen Notbohm
Guia para la educación Inclusiva.
Me ha parecido un material buenísimo. A ver si va cundiendo el ejemplo, en otras comunidades, y sobre todo en los colegios, que falta nos hace.
Y en el día de la madre....¿qué tienen de especial las madres de niños "especiales"?
Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico.
Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña.
De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles... médico, enfermera,terapeuta, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre.
Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto originario; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona 'de afuera' que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.
Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente. .. quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo...
Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van a la guardería atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un modelo de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapeutas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante unar eunión de padres de clase.... pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás...
Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de 'elogio simpático'y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes.
No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder 'si hay, sí; si no, zumo por favor'... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente 'viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso' y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...
Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento.
Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales.
Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planteando que 'aún no han asumido la realidad del diagnóstico' y ellas deberán retirarse, sumisas, salvo algunas que son las que 'rompieron las cadenas', sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que'graciosamente les conceden'.
Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión y a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido Y PIDIENDO QUE LA LEY SE CUMPLA. Soportando también la ignorancia de la sociedad en todos los ámbitos... Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios,enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas.
Graciela Buonomo
Y nos fuimos de Maratón.
Así que cogimos el coche y nos fuimos hasta el restaurante donde habíamos quedado.Ana que quedábamos donde yo quisiera (porque la verdad es que el restaurante está dónde jesucristo perdió el bolígrafo) y yo que no, total, seguro que me iba a perder para llegar al punto del encuentro... Efectivamente me perdí para llegar al restaurante jajaja. Pero llegar llegamos.
El restaurante en un sitio precioso, perfecto para pasar el día con los niños, con sitio para correr y jugar.
Pasamos una comida muy agradable, Hugo sirvió el plato de Arturo jajaja, patatas fritas, Arturo encantado. Se pasó toda la comida zampando patatas fritas y un poco de chorizo criollo, pero venga patatas fritas. A veces las agarraba con la mano, y yo nooo! con el tenedor (Ana,que le dejes,...y yo pues no). El tio pinchaba con el tenedor, lo sujetaba y atacaba con la otra mano....menudo morro.
Me fijé que cuando llegamos y estábamos saludando Arturo hizo el gesto de su nombre, para presentarse.......
Ana tuvo el detallazo de comprarle un regalito a Arturo. Se lo dió y dejó el papel un poco abierto. Arturo miraba, rompía un poquito, pero no se atrevía a tirar. Así que Pablo se levantó, cogió el regalo, la mano de Arturo, y con mano de Arturo lo abrió, y se lo dio. Me dejó muy impresionada la verdad. Con qué cuidado y con qué paciencia...
Después de la comida, nos fuimos al maratón de futbol de Vida Activa. En cuanto llegamos, Cris, la presi, vio a Arturo, y como en diciembre, empezó a gritar y a salió corriendo a por Arturo. Arturo muerto de la risa se puso a correr como para que no pillase, y luego le dio un buen beso.
Al entrar al campo de fútbol habia un cuesta. Arturo hacía pruebas de cómo era correr cuesta abajo, y estaba superinteresado por un coche (el del novio de Cris) que había aparcado dentro. Venga a dar vueltas y a mirarlo. Hasta que me di cuenta que es igual que el coche de un primo mio, que cuando están los niños en el chalet de su madre en Valladolid, lo deja abierto y juegan dentro.
Estuvo un buen rato jugando con Fabián, un niño pequeñito que andaba por allí rondando, parece que se entendieron bien.
Conseguí llevarle hasta los campos de fútbol, a regañadientes, le pusieron un dorsal y a correr por allí. Para el año que viene le ponemos a jugar un partido. El interés de Arturo era escaparse del campo......mira que es cabezón, y el mio que estuviese dentro, al final cedió jajaja. Al lado del camino había un terraplén. Arturo venga a trepar, a intentar escaparse..... y casi lo conseguía. Arturo ¿trepando?? mi hijo el modosito. Subía a gatas,se sentaba y bajaba de culo.
Ana con una bolsa en el coche llena de ropa de repuesto. Me dice ¿no le has traído otra ropa? y yo no, no sabía que no era a cubierto, y además nunca se mancha. ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡Para qué diría nadaaaaa! El pantalón a esta no sobrevive.
Visto lo visto voy a tener que llevar una bolsa con ropa a todos lados, entre trepar y las acrobacias..... madre de dios!.
A las seis y media Arturo estaba que no daba para más, así que nos fuimos para casa, hasta me dijo mamá un par de veces, agotado que estaba....
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