Y la blogosfera crece y también la familia del facebook

Estoy muy contenta, tenemos blog nuevo, gran noticia, siempre es una noticia excelente. Una familia más visible, más papás y mamás convencidos de que los derechos humanos de sus hijos no tienen ni plazos ni condiciones, que no es malo tener un hijo diferente, lo malo es ser tener diferentes derechos.

El otro día en una conversación con un docente, hablando de que quiero un programa de intervención en el recreo, me dice, es que tu hijo es diferente... me quedé callada y conté hasta diez...callo una vez, y dos, la tercera no. Arturo claro que es diferente, es diferente porque todos los días se levanta con una losa colgada del cuello, tiene que demostrar todos los días que él también puede, que no es minus-válido que otros niños, a pesar de que se todos los días se vulneran sus derechos más básicos y fundamentales por razón de su diversidad funcional.

Los padres de niños con diversidad funcional yo creo que pediríamos a los Reyes Magos poder ser solamente sus padres, y preocuparnos de cosas comos si se ha comido el bocadillo en el recreo o si les gusta el salchichón más que la nocilla, pero no podemos. Tenemos que ser padres, terapeutas, abogados, fisioterapeutas, psicólogos, maestros y también interlocutores con cargos políticos. Y todo con buena cara y sin despeinarnos.

Personalmente hacer La Sonrisa de Arturo es una de las mejores decisiones que he tomado en vida, bueno la mejor decisión fue encargar al protagonista (sin duda jejej). La Sonrisa de Arturo lo creé con la idea de que los profesionales que trabajan con él tuviesen información de cómo es la vida de Arturo a lo largo del día, o en diferentes tiempos y espacios, pero sobre todo con el convencimiento de que, por desgracia, solo se tienen derechos si se es visible, si existes, y así ha sido y sigue siendo.

La Sonrisa de Arturo me ha servido para aprender muchas cosas, y conocer a personas maravillosas, personas sin las que no me imagino mi vida actualmente.

Aunque a veces lo podamos pensar no estamos solos, y a la vista está, como digo siempre, juntos PO-DE-MOS. También me ha servido para hacer cosas que nunca jamás pude imaginarme, de las que me siento muy orgullosa.

La Sonrisa de Arturo me ha servido y me sirve para reirme un montón, que eso también sabemos hacerlo. La aparición de facebook, la comunicación inmediata, la organización eficaz de acciones y movilizaciones y un aluvión de información y de materiales de trabajo que uf, siempre me siento culpable porque nunca me da tiempo a ver todos, y menos a usarlos !uf!.

Francis es la mamá de Lara, un bombón de cinco años, y es "la costilla" de Francisco Arjona, portavoz de la Plataforma por la educación inclusiva de los alumnos con TEA-TGD de Málaga, (plataforma que está realizando un trabajo impecable, aunando voluntades, reclamando derechos, organizando a las familias, excelente la verdad). Francis estrena blog, http://lavozdelara.blogspot.com/, y mañana estrena taller de internet y facebook con otras mamás del CDIAT de Vélez Málaga.
Para ella, y para el resto de madres, aquí les dejo una entrada que publiqué el julio de 2009, con un artículo de Graciela Bounomo. Para vosotras, espero que disfrutéis del taller y nos veamos en el facebook muy pronto.
Esther

La Sonrisa de Arturo. 2 de julio de 2009 ¿Qué tienen de especial las madres de niños especiales?


Nunca he considerado a Arturo un niño especial, para mi siempre ha sido solo un niño.
Especial si, por ser un niño español, sin derecho a la educación ni a la igualdad de oportunidades.
Somos madres especiales, porque nos obligan todos los dias a sacar fuerzas de dónde no hay, a seguir adelante como podemos, y a exigir que se cumplan las leyes que amparan los derechos de nuestros hijos. Y a recordar al mundo, que, le pese a quien le pese, no estamos criando a ciudadanos de segunda.
Visitando el blog de ASPAU, he encontrado este artículo que me parece magnífico, no he podido menos que sustraerlo. Su autora es Graciela Bounomo.

¿Qué tienen de especial las madres de niños especiales?
¿Qué tienen de especial las madres de niños especiales?

En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza. Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña. De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles... médico, enfermera,terapeuta, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto originario; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona 'de afuera' que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente. .. quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo... Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van a la guardería atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un modelo de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapeutas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante unar eunión de padres de clase.... pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás... Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de 'elogio simpático'y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder 'si hay, sí; si no, zumo por favor'... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente 'viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso' y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...
Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento. Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales.
Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planteando que 'aún no han asumido la realidad del diagnóstico' y ellas deberán retirarse, sumisas, salvo algunas que son las que 'rompieron las cadenas', sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que'graciosamente les conceden'.

Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión y a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido Y PIDIENDO QUE LA LEY SE CUMPLA.

Soportando también la ignorancia de la sociedad en todos los ámbitos... Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios,enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas.
Graciela Buonomo
Y la blogosfera crece y también la familia del facebook Y la blogosfera crece y también la familia del facebook Reviewed by Lasonrisadearturo on Tuesday, December 21, 2010 Rating: 5

7 comments

  1. Sobresaliente para este artículo,me sientomuy identificada con él, es tan, tan próximo a nuestra realidad. Gracias esther porcompartirlouna vez más con nosotros. Bienvenidos a estanueva familia...Uff no consigo ponerme al día, qué razón tiene Graciela.

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  2. Uf, me asusta ser todo eso. Bienvenida a Francis.

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  3. No podríamos haber tenido mejor recibimiento que poner con este artículo las cosas en su sitio, que es para lo que estamos aquí. Espero que la voz de Lara lo sea un poco de todos.

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  4. Felicitación navideña:
    Desde QueridoQuique queremos desearos a toda nuestra pequeña pero gran familia bloguera una Feliz Navidad y un próspero 2011.
    PAZ PARA EL MUNDO!!!

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  6. Hola Esther

    Gracias por pasarte a oir mis primeras palabras en "la voz de Lara". Que Arturo sepa que pasaré a verlo de vez en cuando

    He puesto para tí y para él una felicitación de Navidad en mi nueva casita, ... ¡Espero que os guste!

    Lara.

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  7. Paso a desearles feliz navidad y un 2011 lleno de bendicionesa toda la familia, muchos besitos

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Gracias! publicaremos en breve tu comentario.

Esther Cuadrado

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