2 de abril, día mundial de la Concienciación sobre el autismo

Tengo que poco que explicar, o no sé cómo explicarlo. A mi hijo lo quiero como es, porque es él es A-R-T-U-R-O y punto. No le mido por sus discapacidades, le mido por sus capacidades y por todo lo que nos da.
Le mido por sus carcajadas y su sonrisa pícara, por como me miraba muerto de la risa el otro día, cuando se lo llevaban sus abuelos unos días de vacaciones, y él comprobaba que yo me quedaba en tierra, y que él se marchaba con los abuelos. El coche salía del garaje, y él iba con la cabeza girada, mirando para mí, con una sonrisa y un cara de sinvergüenza que no se me va a olvidar en la vida.

Tener un hijo con autismo no es ninguna desgracia, a mi no me quita el sueño. Disfruto, y mucho, todos los días, todo lo que puedo. Y no puedo decir que no sea feliz, soy muy feliz, y lo soy porque Arturo me hace feliz todos los días.

Lo que me quita el sueño es verme obligada permanentemente a reclamar los derechos de Arturo. A exigir que se respeten sus derechos, a recordar que es un niño como cualquier otro, y que él también tiene derechos, con los ajustes y apoyos que sean necesarios por razón de sus necesidades. Te obligan a vivir en una angustia casi constante, y a pagar un montón de peajes personales. Ni me importa ni me voy a callar. Ni su padre, ni yo nos vamos a callar.

Vivimos en un país en el que se estila el clientelismo, la caridad y la lástima en todo lo relacionado con las personas con discapacidad, además de la profunda creencia de que son "minus-válidos". Todo esto salpimentado con el incumplimiento sistemático de la legislación vigente en este país, además de una desisidia institucionalizada por parte de todas las administraciones públicas.

Hoy sigo denunciando la vulneración sistemática de los derechos humanos de los niños españoles con TEA. Ante la pasividad y consentimiento de todos los agentes implicados en la garantía de los mismos.

Ayer estuve trabajando con Eva en la carta a Presidencia del Gobierno que ya hemos publicado. Eva me habló de un artículo del presidente de APNABI, que no quiso que yo leyese hasta que terminásemos el trabajo. Y menos mal, porque sino no hubiésemos podido terminar la carta.

Es la primera vez que leo un artículo y siento arcadas. No puedo decir más es denigrante que en nombre de una asociación de padres se vomiteneste tipo de pensamientos. Calificar de esta forma a un colectivo es además de humillante, discriminatorio. Que se haga en nombre de una asociación de padres, incalificable. Parece...... que una persona con autismo sigue siendo una carga y unavergüenza. Señores: los usuarios de su asociación, !!sus clientes!!!!!!por muy afectados que estén, por muchas limitaciones que tengan, tienen sueños, intereses y capacidades por los que definirlos.Es una gran manera de concienciar sobre el autismo, alimentar todos los pre-jucios que pensan sobre el colectivo, hacerles sujetos dignos delástima. Enhorabuena señores, siguen ustedes en el escalón del clientelismo y la caridad, hagan el favor de subir la escalera y abrirla puerta de los derechos humanos.


Como aperitivo al día Internacional de Concienciación sobre el autismo, y además escrito con este motivo, no estuvo "nada mal", la verdad.
http://www.elcorreo.com/vizcaya/v/20100401/opinion/autismo-hollywood-nunca-conto-20100401.html

Hoy sí que quiero decir que me siento muy orgullosa de estar al frente, con Inma, Eva y Cuca de la Plataforma Inclusión en el Pacto Educativo de Estado.

Con mucho trabajo y mucho más orgullo nos fuimos al Congreso de los Diputados, representando a nuestros hijos y a los vuestros.

Con la responsabilidad que nos da el saber que tenemos a tantas y tantas personas haciendo piña y apoyando, e intentando estar a la altura, seguimos trabajando, por la dignidad, igualdad de oportunidades, visibilidad y derechos de los niños con discapacidad. Es lujo trabajar mano a mano con mujeres como ellas, excelentes personas y mejores madres.




2 de abril, día mundial de la Concienciación sobre el autismo 2 de abril, día mundial de la Concienciación sobre el autismo Reviewed by Lasonrisadearturo on Friday, April 02, 2010 Rating: 5

13 comments

  1. Te he robado parte del texto Esther.
    Seguiremos. PO-DE-MOS. Un besazo.

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  2. Que raroooo???jajajaj! un beso guapa!

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  3. Mi niña Esther. Eres toda fuerza, inteligencia y trabajo. Dura por fuera, sensible por dentro. Lucharás hasta el final, por lo que crees, y en eso está tu valor. No se lo que conseguiremos,con la iniciativa de la Plataforma Inclusiva. Cuando lo iniciamos no lo pensamos. Lo hicimos porque creimos que lo había que hacer, ya está. Y seguimos, capeando temporales, malas noches, y tantas cosas que para nosotras se quedan. Pero seguimos. Y si algún día flaqueamos, tenemos un ejército detrás encantado de continuar la lucha. Porque tal y como está planteado, esto es una auténtica batalla, y de larga duración. Asi que encantada de ponerme las pilas duracell con vosotras tres, y los que vengan con nosotros detrás. Y a seguir pidiendo que se cumplan los Derechos Humanos de nuestros hijos.
    Muchas gracias por esta entrada tan emotiva.
    Un besote.

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  4. Ains Eva! Qué haría yo sin vosotras!

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  5. Tendréis que ampliar lo de "las tres mosqueteras"!

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  6. Si jajajaja. Pero que conste que lo de las 3 mosqueteras es por el ala dura de la resistencia de Galicia jajajaja

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  7. Lo sé, lo sé.

    Pero hay también una resistencia española, qué dais mucha guerraaaaaaaaaa!

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  8. ¡Éstas son mis chicas!
    Y hasta tenéis retaguardia en la CCAAHH ;)

    Besotes, corazón :)

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  9. Algunas opiniones son tan ..... que sin proponérselo nos hacen "sentir vivos" y provocan justo la reacción contraria al desánimo.
    La lucha diaria es de auténticos "fondistas", que no decaigan los ánimos. Luchar por un hijo es lo mejor que nos puede pasar, sus derechos son nuestros derechos.
    Un gustazo encontrar madres que piensen y transmitan como tú.
    Un abrazo. Otilia

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  10. Gracias Otilia. Anabel!! claro que contamos contigo como retaguardia!! aunque tengas que venir montada en quitanieves jajajaa!!.
    Oye Gara, vete buscando otro apelativo global jajaja.

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  11. Corres un serio peligro al dejarlo a mi libre albedrío jajajajajaja.

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  12. Ya sabes Esther que yo voy detras de la ambulancia en este maraton jijijij asi que recien hoy fui a dejar mi comentario al triste articulo del presidente de APNABIS, tan negro y tan gris, es cierto si hay casos severos, pero no son los unicos, deberian mostrar el abanico completo.

    Ufff, ufff sigo en la carrera... por alla las veo en primeras posiciones, pero yo les sigo el paso... aunque a veces me pierdo jijiji

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  13. Betza !! no sabías que venías con el botiquín jajaja!!
    Gara, lo sé soy una inconsciente!

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Esther Cuadrado

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