La Xunta de Galicia, con buena disposición pero sin soluciones
concretas a las necesidades educativas de Arturo.

Con fecha de hoy 7 de julio, me he reunido con Don José Luís Mira Lema, Director Xeral de Educación, formación profesional e innovación educativa.

Dicha reunión puede calificarse como positiva.


El único compromiso del Sr. Mira, ha sido que la familia de Arturo se reunirá en los próximos días con la Jefa territorial de Educación de la provincia de A Coruña, donde esperan obtener soluciones concretas a las necesidades educativas especiales de Arturo.

Enlace a nota de prensa anterior:
http://www.scribd.com/doc/17015492/notadeprensa

Estoy contenta con los resultados del campamento. Ayer lunes me sorprendió mucho. Llegamos temprano y los abuelos viven cerca.Asi que aparcamos el coche y subimos a hacerles una visita.

El domingo no vimos a los abuelos, pues parecía que hacía doscientos domingos que no les veía. Abri la puerta, tiró la mochila en el hall, un poco más adelante la chaqueta y a carcajadas se fue a buscarlos a la cama. ! Qué saltos! !qué risas!. Enseguida estaba ya sin zapatos. Ve a mi madre con uno de la mano, lo coge y lo vuelve a tirar.

A pesar de tener la juerga padre, no hubo problema para ir al campamento, más bien, según llegamos a la esquina echó a correr y entró el solo. !!y sale más contento de lo que entra!!

El monitor me escribió que Arturo estuvo jugando a la pilla, y haciendo de director de orquesta, además de jugar en el parque.

Hoy también estuvo bien (eso si, cansado). Cansado porque tuvo otra vez sesión after en casa de los abuelos (a las diez tenia que estar yo en Santiago) y su papi trabaja.

El caso es que ayer después de comer pudimos comprobar la cantidad de tácticas que es capaz de usar para escapar y torpedear la siesta de su tía.

Usa una pelota gigante, la va empujando y disimulando hasta llegar al hall distribuidor....te da un beso y sale corriendo..va al hall y hace como va en sentido contrario y en el último momento gira en dirección a la habitación de su tia...etc...etc.. un sinvergüenza.
Anoche mi madre le decia: bueno! ya está bien...y Arturo contestaba !bueno, bueno, bueno! y empujaba a mi madre para que se fuese. (el bueno no perfectamente pronunciado, sí con entonación).

Estoy muy enfadada. En el blog de TADEGa, se ha publicado una entrada en relación a la situación educativa de Arturo.
Os dejo la entrada y mi contestación, que también he dejado en su blog.
Por petición expresa del Presidente de TADEGa, retiramos la reproducción directa de los contenidos de la bitácora de esa asociación.
Par los lectores de este post, explico que en dicha bitácora se publicó un artículo en el que se relacionaban de manera directa los problemas que estamos teniendo con el ejercicio de derecho a la educación de Arturo, con la supuesta permisividad a la hora de permitir filtros en la atención y/o admisión de alumnos con NEE en centros privados-concertados, relegando la atención de estos alumnos a centros públicos.

Este tipo de manifestaciones tergiversadas, politizadas e irresponsables del problema que tenemos con mi hijo:

• faltan a la verdad.
• no se corresponden con lo recogido en el blog de Arturo.

Por otra parte, estas manifestaciones parecen tener el objeto de torpedear de manera directa las soluciones que podamos llegar a encontrar en colaboración con la Consellería de Educación.

Se recuerda al autor del post que el blog www.lasonrisadearturo.com tiene prohibida la reproducción total o parcial de los contenidos del mismo, sin la autorización expresa de su autora, Esther Cuadrado Barbería, que soy yo.

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Normalmente no escribo en el blog de mi hijo diseñado y administrado por mi mujer.
Pero creo que ante unas afirmaciones falaces y provocativas, dignas de una asociación sectaria en sus modos y formas, y por lo que he podido comprobar directamente, con una visión y comportamiento negativo ante toda acción o idea que no salga de ellos en la que se beneficie un niño o un grupo de niños con cualquier tipo de diversidad funcional, especialmente el autismo.

TADEGA no conoce cual es la problemática de mi hijo, la problemática la conocemos sus padres y toda nuestra familia, junto con sus profesores.
Por lo tanto, salvo que TADEGA sea una asociación de videntes, no comprendo el motivo de su entrada en su estupenda página web respetuosa con la legislación concerniente a la accesibilidad pero no con la legislación de derechos de autor, esa no la conocen, si la conociesen sabrían que no pueden reproducir ningún contenido de este blog sin el permiso de su autora.

Para TADEGA la situación de mi hijo es una vieja historia, para nosotros es nuestra realidad actual y diaria, me importa muy poco la opinión de TADEGA en este sentido.

Con referencia a la política, quizás eso le importa e interesa a TADEGA, nosotros no tenemos ningún tipo de motivación ni interés político. Nuestro único interés es nuestro hijo y que se le proporcionen todos los medios necesarios a los que por ley tiene derecho, en cualquier centro educativo donde curse estudios.

Yo no diferencio un centro concertado de uno público si TADEGA tiene algún tipo de problema con esto no tienen más que joderse y aguantarse.

Si TADEGA tiene algún problema con que el blog de mi mujer se llame LA SONRISA DE ARTURO, me reitero en lo antes mencionado.

Yo respeto que TADEGA realice todos sus contenidos en gallego, pero hemos decidido que nuestro hijo utilice como lengua vehicular tanto en las aulas como en la intimidad la lengua castellana. Por lo tanto el blog de mi hijo está escrito en castellano y su nombre es LA SONRISA DE ARTURO.


A los que vamos por libre dejarnos en paz, no os preocupéis que ya miramos nosotros por nuestros intereses, no necesitamos la ayuda de ninguna asociación.

Hoy hemos pasado el día en Sanxenxo,(Pontevedra) con Cuca e Inés. Cuca, Inés, Alberto padre, Alberto hijo, Iago, Diego (mi marido) y Dieguito.

Hemos ido a un circuito de Karting, en el que hay cars dobles para llevar a los niños. !Si, hay video, pero lo subiré mañana!.

El más niño de todos mi marido. Mientras que organizábamos, esperábamos, mirábamos si debaja de llover o no, ni corto ni perezoso alquiló un Kart de adultos y se enfundó un buzo de agua. El resultado, la cara llena de goma negra jejeje.

Arturo al principio de bajar a las pistas, estaba incómodo, protestaba, tenía miedo (el ruido).
No llegaba a llorar, pero tranquilo tampoco estaba.
La cosa mejoró cuando vió a su padre en el coche. Para cuando Diego se bajó, y ya estaba listo todo para poder montar a los niños, Arturo estaba contentísimo, con su casco y chuvasquero. Entre poner cascos, organizar niños, darnos acceso a la pista, aún tuvieron que estar un ratillo con los cascos puestos.

Diego y Alberto padre fueron los primeros, con los respectivos pequeñajos.

Cuca e Inés montaron con Dieguito e Iago. Resultado: los cuatro contentísimos. Si le preguntamos a Dieguito: ganaron él y Cuca a mamá e Iago. Somos primeros, porque mi mamá no sabía acelerar bien!. Te gané Inés, dijo..jejejej.

Arturo se ventiló en el coche una botella de acuarius! deshidratado terminó.!

Después del circuito, fuimos a comer a casa de los padres de Inés. !!!!!!!!Graciias!! Una comida muy rica, compañía agradable. Un salpicón buenísimo la verdad, y pescado a la parrilla.

A las cinco y pico nos fuimos, mañana Diego trabaja, Arturo campamento...una hora y pico de camino.

Arturo comió regular para como come siempre, pero ahi estuvo sentado y pinchando. Eso si, protestaba, protestaba y yo no sabía porqué. Le puse croquetas en el plato, y salpicón y él veía huevo en la fuente y en su plato no había...una vez solventamos eso, todo bien.

Después se acercó dónde estaba Alberto y Dieguito ( que se entendieron a la perfección, parecían mellizos) él a lo suyo, como siempre. Hubo excursión a las gallinas, los dos Diegos jugaron al balón, Arturo probó una moto pequeñita... Eso si me sorprendió: siempre le llaman la atención en el parque y nunca se atrevió a probarlas, (hay que mantener equilibrio) y allí llegó y probó.

Una de las veces que Iago me llevó a las gallinas, me dijo cocós y el gesto de mías. Y le dije Cocós de Iago, y contestó Si!. !Qué gusto escucharlo la verdad! En la mesa dijo pan. Y la palabra estrella del dia !Cuca! bueno, mi nombre también lo dijo, pero Cuca parece que tiene enchufe. Ahi, va Iago, palabritas, palabritas.
Y de Albertito ya ni os cuento. Siempre dije que Arturo es un embaucador: Albertito tiene el título de embaucador profesional.

! En fin, qué voy a decir yo de los niños de mis mosqueteras!

No llegó a interactuar con ellos, pero tampoco los rehuía. Se le puso a tiro un sofá orejero y se acopló allí. Así que no dió ninguna guerra, y comimos tan agusto. Llegó un punto que tenía cara de cansado, parecía y todo que se iba a dormir, pero nada. Es más, hemos llegado a casa y se ha revitalizado.

Inés, compró para los niños unos cuentos con imanes. Y yo había llevado unos pomperos jeje, pero hasta me olvidé de sacarlos, !para el próximo día!.

También me regaló un sol, hecho por los niños del centro de día del colegio de Iago, para ella un simbolo especial, junto con la luna, un eclipse, su tatuaje, sus hijos.

El aperitivo...mañana más!

Feliz, más contento que unas pascuas. Se puso su gorra personalizada y las gafas de sol. Cabeza completa de camuflaje. Encima las gafas iban con cristales naranjas. Parecía Bono de U2. Bueno, cuando le vieron aparecer en el campamento se partieron de la risa.. Es increible lo presumido que es!

El monitor me escribió que la última hora se hizo un poco larga, pero yo cuando llegué le veo venir del parque que hay al lado, y no os penséis que se le abrió el cielo por verme ni nada por el estilo. Eso si, me apuntó que no le hicieron mucha gracia los columpios. ...Raro, raro,raro...normalmente no para.

Estuvieron jugando a pillar, y el monitor le ayudó un poco. Por lo que me dijo: No paró de correr en toda la mañana. Y se notó: estaba agotado. Cuando se fue les echó un beso. Cosas tan simples, les sorprendió que me diese un pico cuando le dejé por la mañana... y enseguida le pidieron besos y los dió.

Ayer con su tía, otra vez acoso. (ia, ia,ia...dice más ia que mamá).! Eso si, hoy me ha llamado muchas veces mamá.
!Qué manera de acoplarse! y de darle besos. Incluso llamó mi futuro cuñado por teléfono, y Arturo metía cabeza, manos lo que le cuadrase por medio, para que ella le diese besos y le hiciese solo caso a él. Casi nos caemos de los sofás de la risa. !será puñeeetero!!!!!.

Por la tarde llovía, y subimos a casa a dejar las bolsas, en cuanto paró un rato de paseo por la calle. Arturo me llevó a comprar gusanitos.
Si lo véis en el super...es un espectáculo. Busca y mete en el carro lo que le gusta. Hace la compra estupendamente. Y yo hoy iba y le decia: coge el pan. Iba lo cogia y al carro, así con casi todos los artículos.

Eso si, en el frigorifico dónde estaba la carne, no se atrevió a meter la mano (sonaba el motor). Pero me señaló el pollo y las salchichas. Luego hemos ido al mercado que ponen debajo de casa, a comprar churros.

Contentisimo. Arturo entró al centro social muy contento. Eso que llegamos y nos mandaron subir al segundo piso, no al salón dónde estuvieron ayer. Me dió un beso y me fui.
A medio día, fue a buscarlo el abuelo, para variar, he tenido una mañana de locos.
Los monitores me han escrito en la libreta que han estado jugando a un juego para conocer el nombre de los niños, escuchando música y han ido al aula de los mayores (deduzco que eso mi hijo, porque estaría ya aburrido).
Ha llegado a casa loco de contento, bueno, con menuda emoción.!
Se me olvidó apuntar que no conseguimos que saque la lengua para rechupetear si le manchamos el bigote, pero sí parece que saca la lengua para chupar el plato con restos de tarta de chocolate.

La semana pasada ha descubierto la tarta de chocolate, bueno ha descubierto que le gusta a su tía, y a él le ha parecido interesante comerle la tarta. !Qué emoción en cuanto le poníamos un plato delante!!. Como siempre, con Arturo funciona la doble intención. El verbo chinchar se lo sabe de maravilla.

Hoy hemos tenido sesión con Ana, toooda la hora trabajando. Genial muy muy bien.
Al 99,9% podemos decir que Arturo asocia todos los colores. Ha soltado la lengua, papá, mamá, más...más muchas veces, lo que hace querer galletas.


Le he regalado una gorra con su nombre bordado. Nunca le han gustado las gorras, nunca hasta ahora, que se ve guapo con ellas, se mira, se la coloca, se la pone, se la quita. Tiene tres o cuatro gorras y está de un presumido subido. Por el momento es un juego o capricho. Si no hay gorra no pasa nada, o si le quitas la que lleva tampoco. No es ninguna obsesión, pero no está de más estar vigilante.
Hemos salido de casa para ir a la sesión a la vez que su tía. El caso es que mi hermana empezó: tata, montaros en mi coche y os llevo al vuestro. Y yo, no Sara, que total tengo el coche en la puerta.
Entre tanto, Arturo se metió con su tía en el ascensor, para bajar al garaje. Y yo: Arturo, ven, que vamos en nuestro coche. El otro dentro, diciendo que no con la cabeza. Todo esto si llorar ni protestar. El resultado. Todos en el coche de mi hermana a la sesión. Arturo contentísimo en su elevador. Porque eso si, mi hermana se compró coche nuevo, y lo primero que hizo fue comprar un elevador para cuando tuviese que llevar al niño (eso sí que es ser tía). Qué cara de satisfacción. Aparcamos delante de la consulta, nos bajamos (antes Arturo le dió un beso a su tia) y qué fiestas le hacía desde la acera...un espectáculo. Los pobres abuelos vinieron a buscarnos a la salida.
Hoy he enviado los paquetes a la Comisión de Peticiones de Congreso, la del Senado, y al Parlamento Gallego. Un pastón en franqueo postal, pero bien empleado. Vamos, que me he quedado más ancha que larga cuando he dejado en Correos los sobres.

Mañana toca Parlamento Europeo, y de nuevo a la Oficina Permanente especializada del Consejo General de la Discapacidad (ya tienen el expediente, pero sin contestar). También he contactado con Amnistía Internacional, a ver que me cuentan.

¿Qué tienen de especial las madres de niños especiales?

En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza. Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña. De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles... médico, enfermera,terapeuta, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto originario; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona 'de afuera' que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente. .. quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo... Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van a la guardería atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un modelo de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapeutas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante unar eunión de padres de clase.... pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás... Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de 'elogio simpático'y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder 'si hay, sí; si no, zumo por favor'... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente 'viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso' y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...
Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento. Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales.
Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planteando que 'aún no han asumido la realidad del diagnóstico' y ellas deberán retirarse, sumisas, salvo algunas que son las que 'rompieron las cadenas', sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que'graciosamente les conceden'.

Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión y a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido Y PIDIENDO QUE LA LEY SE CUMPLA.

Soportando también la ignorancia de la sociedad en todos los ámbitos... Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios,enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas.
Graciela Buonomo

A las diez de la mañana hemos ido al Centro social que está al lado de casa de los abuelos. Fuimos el dia anterior, para tener en sobre aviso a Arturo y que lo conociese.
En cuanto Arturo se ha olido la tostada...ha empezado a protestar y llorar...no excesivamente.
Abrieron la puerta, y le metí en el salón con los otros niños. Le dejé allí sentado llorando...y yo con un remordimiento de conciencia....
El caso es que tuvimos una reunión los padres con la cordinadora del campamento, y a los cinco minutos ya no se le oía.
A las dos fui a recogerle. La sala en la que estaban tiene una gran cristalera a la calle, con algunos vinilos. ¿quien fue el primero que se olió que era la hora y fue a la cristalera? Arturo! No me había dado tiempo a llegar ...justo llegué me vió fuera y ya pegó la nariz en el cristal.

El monitor me dijo que estuvo bien, que se calló enseguida, eso si, se le hizo largo y las últimas horas ya no sabía en qué dar. Yo les he pedido ! ! caaañaaa!!!!!!!! mientras que me lo devuelvan respirando, todo va bien.
Hoy ha comido en la terraza de la abuela. Un plato hasta arriba de coliflor y un filete. Y tan agusto.

Ayer dijo por dos veces yo. No exactamente yo sino io, pero lo dijo cuando la abuela preguntaba ¿quien está corriendo?, la otra pregunta no la recuerdo, contestó y dijo eso. No tengo claro que sea exactamente yo lo que quiso decir, sí que solo dijo esa vocalización y que lo dijo en el momento justo.
Está con su tia como loco, que besos, qué manera de colocarle el pelo, qué risas!.
Por lo demás, he preparado tres dossiers, para el parlamento gallego, la comisión de peticiones del senado, y la comisión de peticiones del congreso, en esas estamos.
Gracias al grupo de Facebook, y al FVi por la nota de prensa.

El Valedor do Pobo abre una investigación por vulneración de Derechos Fundamentales

Arturo es un niño con diversidad funcional que necesita personal docente de atención a la diversidad para ejercer, en igualdad de oportunidades, su derecho a la educación como cualquier otro niño de su edad.

Desde el pasado 16 de abril, la familia de Arturo está aportando a la Consellería de Educación de la Xunta de Galicia los informes de los profesionales que trabajan con el menor, en los que se pone de manifiesto la necesidad de que se le asigne a Arturo personal que permita la atención individualizada dentro del aula para favorecer su inclusión, y generalizar los aprendizajes y hábitos de autonomía personal.

Sin embargo, la Consellería de Educación de la Xunta de Galicia, da la callada por respuesta a las múltiples peticiones de adecuación de recursos educativos, vulnerando la ley de procedimiento administrativo y la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, que en este caso afectan a un menor y cuyos efectos dejaran huella para toda su vida.

Ante esta situación, el Valedor do Pobo abre una investigación sumaria por vulneración de Derechos Fundamentales y el Foro de Vida Independiente, consciente del compromiso de la administración gallega con el respeto de la Convención de Derechos Humanos de las personas con discapacidad, SOLICITA DILIGENCIA a la hora de facilitar para Arturo medidas de apoyo personalizadas y efectivas en entornos que fomenten al máximo el desarrollo académico y social, de conformidad con el objetivo de la plena inclusión.



FORO DE VIDA INDEPENDIENTE

DERECHOS HUMANOS ¡YA!

1 de julio de 2009

“NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS”

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