Esto le ha dicho Rubén a su mamá hoy por la tarde. Insistentemente. Rubén es bastante tímido conmigo, y le ha insistido mucho a su madre sobre lo que escuchó, y sobre que yo tenía que saberlo. Luego me lo ha repetido a mi. Al parecer Arturo le ha dicho "!ah! espera". Rubén ha alucinado, su madre y todos hemos alucinado...El niño está convencídisimo de lo que escuchó.
Después del cole, hemos ido al cumpleaños de Andrea. Hemos llegado a casa a las nueve y pico de la noche....casi nos tienen que echar. Lo ha pasado bomba. Merendó muchísimo, estuvo sentado con todos todo el tiempo, guardó colas, turnos, todo como todos los niños, y él solo. Sin tener que estar encima. Llegó una madre y me vió sentada con todas y me preguntó ¿y Arturo? y le contesté: Jugando con todos. Es raro que yo esté sentada en un cumple. Siempre ando pendiente, de pie. Pero por una parte el sitio, que es casi imposible estar alrededor del castillo, y por otro lado que Arturo ya es profesional de los cumples, hacía inecesario que estuviese "encima". Vamos que cuando me acercaba a ver dónde andaba, pasaba de mi ampliamente.
Incluso le ha dado el solo el regalo a Andrea, y le ha hecho un bailecito jejeje!.
Hoy está hambriento. Desayunó un montón. Llegó a casa y ya le urgía la comida, casi ni calentarla, y madre mía: merendó tanto que le he mandado a la cama con un vaso de leche. A medio día, no paró ni un segundo, menuda juerga que hemos tenido. Ahora ya me preocupa eso de que sepa saltar él solo encima de la cama...poco faltará para que se abra la cabeza...

No procede referir la pasividad administrativa y política mediante este sustantivo cuando el Diccionario de la Real Academia Española define autismo como “repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma”

La Confederación AUTISMO ESPAÑA se ha dirigido en los últimos años a la Oficina Permanente Especializada, órgano de carácter permanente y especializado del Consejo Nacional de la Discapacidad, para trasladarle sus quejas en lo que respecta a una posible vulneración del principio de accesibilidad y no discriminación por razón de la discapacidad, remitiendole distintas noticias publicadas en diferentes medios nacionales y locales en las que se hace un uso despectivo del término “autismo”.

A raíz del carácter reivindicativio de AUTISMO ESPAÑA, la OPE va a iniciar las gestiones oportunas ante el Real Patronato sobre Discapacidad para proponer un protocolo entre éste, AUTISMO ESPAÑA y los medios de comunicación promoviendo un uso adecuado y no peyorativo del término en la prensa.

Han llegado de la excursión a las seis y cuarto de la tarde. Yo desde las cinco y media haciendo guardia, junto con otros padres claro. Ya no podía de la impaciencia y la incertidumbre. Ni he comido hoy, ni dormido. Tampoco ayer. Tengo que decir que me he presentado en el colegio a las nueve y media de la mañana con la camisa del revés (con la etiqueta por fuera), y porque me avisaron... así que fijaros como estaba...
Al fin abrieron la puerta para recogerlos. Entré de las primeras, y enseguida me dijo Puri: Puedes estar muy satisfecha: no se ha podido portar mejor, hasta ha comido la tortilla él solo. Así que no me puse a llorar de milagro. Ya había visto medio de lejos a Lucía, y me había puesto buena cara cuando le pregunté qué tal, así que yo me salía de los nervios, por comprobar cómo estaba el artista.
Enseguida vi a Arturo. Todo lleno de berretes !!brazos, cara, ropa!! Me encantó! Prueba de que disfrutó, eso seguro!. Iba tan sucio que cuando salíamos, a los otros padres que iban de entrada, les daba la risa. Bueno ir iba como el resto de los niños, todos parecido, pero no pude menos que pensar ¿qué hago? ¿a la lavadora?. Parecía que iban todos con una pegatina en la frente !no puedo más!!.
Entró en el coche feliz. Le dí una de las bebidas que no había tomado y se la ventiló durante el viaje. En cuanto llegamos, a la bañera de cabeza.
Está feliz, muy muy contento. Un poco pasado de vueltas diría yo...
Así que puedo decir que !!!PRUEBA SUPERADA!!!!! Qué angustia he pasado, en fin...
No sé más detalles...es lo que tiene que no hable.
Me imagino que mañana me contarán algo más, y por la tarde tenemos el cumple de Andrea, y me dirán algo los niños.
Os dejo las fotos antes de entrar en la bañera, le verdad es que no se aprecia muy bien la capa de mugre que llevaba...
Fijaros que lujo, justo estaba a punto de cerrar el post, y recibo un correo de su profe, de Lucía, explicándome cómo le ha ido el día a Arturo. !!!Graaaaciasssssss!
Os lo copio
Hola!

La excursión ha ido genial. Ese es el gran resumen.
Te cuento por partes:
- El viaje en bus perfecto. Fui dos asientos más alante que él y estuvo tranquilo todo el trayecto. Cantamos todos juntos y Arturo estuvo sonriendo y observándonos (a ratitos, otros ratitos está más a lo suyo).
- El bus aparcó cerquísima de la casita naranja, así que le enseñé la foto que llevaba colgada para que viese que era lo mismo.
- Al bajar siguió tranquilo y no extrañó el espacio, el olor, el ruido... nada
- Fuimos al comedos a dejar las mochilas y a que nos agrupasen por colores. Arturo siguió tranquilo y sonriente. Cuando la monitora se acercó a ponerle la corbata quedó callado, pero tranquilo.
- Durante los talleres estuve con él pero se portó de maravilla. A veces se levantaba a dar una vuelta pero anda escandaloso. Amasó pan (una vez estaba enharinado, cuando la masa aún pegaba pues como que no) pero no quiso escurrir el queso (se trataba de apretar la masita para que soltase el suero, pero entre la textura y el olor... no hubo forma). Rosmó un poco, pero en cuanto retiramos el vaso de delante solucionado.
- Con los bichos se llevó bastante bien, aunque no quiso dar de comer a la cabra ni al caballo (con la vaca se me suibó al colo y no quería ni mirar, pero quedó en eso. El caballo le gustó mucho hasta que lo vimos de cerca, creo que era más grandote que Pipi)
- Se comió casi toda la tortilla (ya habrás visto lo que quedó) pero no quiso el yogur. De postre galletas y se papó toda la botella de bebida isotónica. Se enfadó un poco cuando lo mandé al baño, intenté llevarlo y tampoco, vino Puri y allá fue.
Por la tarde en la huerta lo pasó bomba (vino rebozado) y en la casita de juegos ya no podía con la vida (se tumbaba encima del monitor (al que conoció después de la comida) o en el suelo, pero era demasiado duro para una sonata)
- De vuelta en el bus siguió contento. En contra de la expectativa, no se quedó frito (además Andrea le dio rollo todo el camino)
En general estuvo muy suelto, le di la mano sólo cuando daba algún paseo o se asustaba, pero cuando el grupo iba en manada allá iba (conmigo detrás pq le pesa el culo, pero iba).

Como ves quedamos más que satisfechas con la excursión, y él también!!!

Espero que haya llegado tranquilo y contento a casa.

Un saludo y hasta mañana!!

Como dice Anabel "detrás de cada una de las palabras o de las imágenes que conforman este Especial late un espíritu común: siempre hay una persona por encima del autismo. Todos somos iguales, aunque diferentes."

Podéis descargaros el Especial "Estamos con el Autismo 2" -2009 aqui.

Igualmente la revista hace referencia al Autismo en otras de sus secciones, como por ejemplo en "Galerías". Ahí podemos ver los vídeos y mucho más... Puedes acceder desde aquí. Anabel nos anima a entrar en el foro de la revista y dejar un comentario.

Desde aquí mi más sincero agradecimiento a cada uno que ha puesto su granito de arena, y mi agradecimiento y admiración por quienes han trabajado tanto para lograr estos estupendos Especiales con el Autismo. Y ahora... solo queda leer, y emocionarse...

Ya tengo todo preparado, la mochila, la comida, las gafas de sol, el collar con los pictos y un horario. Esperemos que todo salga bien.
He etiquetado hasta la mochila,( qué lleva) los paquetes de galletas, (cual le gusta más, qué son, cual menos) el yogourt...todo. Para comer le he preparado una tortilla de patata, ya la tengo en un táper cortada en trozos...y le pondré también un sandwich (he preparado un relleno con huevo, tomate frito, mahonesa y bonito. ) No me preocupa lo que coma, o cuanto...solo que coma lo suficiente para no estar mal por hambre, y que pase un buen día.

Como véis en el horario hoy ha sido un día caótico. Por la mañana teníamos cita médica en el hospital, dos horas libres, y nos fuimos a hipoterapia (ya que sino perdemos la sesión de esta semana porque mañana está todo el día fuera), de hipoterapia a terapia en el hospital, de ahí a comer a toda prisa, de comer al cole, del cole a la plaza a merendar y de la plaza a hacer las compras para la excursión...y de paso unos zapatos de verano adecuados para el uniforme del cole, que ya no hace para llevar bota, vamos toda la tarde de un lado para otro fuf!.
A pesar de lo caótico de la mañana, Arturo se ha portado muy bien. En cuanto escuchó que íbamos a ver a Pipi, contentísimo! y repetía el nombre.
Ver para creer...ahora hace gimnasia encima del caballo... gira el tronco con los brazos extendidos...

Acabo de recibir un boletín informativo de Autismo España. Os dejo la información

Curso sobre "Ocio para personas con trastornos del espectro autista"

Sobre el curso: Como consecuencia de la concepción del ocio como un Derecho Universal, se considera éste como un canal para potenciar la afirmación personal. Los servicios de ocio para personas con discapacidad intelectual surgen de la necesidad de promover actividades de tiempo libre, por las grandes dificultades que muchas de estas personas tienen para participar de forma autónoma en los recursos de ocio que ofrece la comunidad.

Inscripciones: Curso con selección previa. La Asociación Pauta y La Casa Encendida podrán solicitar una entrevista con las personas interesadas.

Duración: 36 horas

Coordina: Gema Alcolea (Coordinadora del Servicio de Ocio PAUTA)

Fechas: Viernes 9, 16, 23 y 30 y sábados 10, 17 y 31 del mes de mayo

Horario: Viernes de 16.00 a 20.00 h. Sábados de 10.00 a 14.00
y de 15.30 a 19.30h. El sábado 31 sólo en horario de mañana

Plazas: 25

Precio: 50 €

Más información: http://www.lacasaencendida.es



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Organiza: Instituto Universitario de Integración en la Comunidad, INICO

Lugar de celebración: Salón de grados de la Facultad de Psicología de la Universidad de Salamanca

Fecha de celebración: 22 a 26 de junio de 2009

Horario: de 09:00 a 14:00 horas y de 16:00 a 19:00 horas

Créditos de libre disposición: 4 solicitados

Importe de matricula: Estudiantes universitarios 100 €, resto 120 €

Matriculación: en la web de Cursos Extraordinarios de la USAL, (http://www.usal.es/precurext) hacer click en Cursos de Verano y buscar el curso por el título: "Itinerarios laborales...."

Director: Miguel Ángel Verdugo Alonso

Profesorado:

Miguel Ángel Verdugo Alonso
INICO - Universidad de Salamanca

Borja Jordán de Urríes Vega
INICO - Universidad de Salamanca

Manuela Crespo Cuadrado
INICO - Universidad de Salamanca

Salvador Martínez Cardeña
Ayuntamiento de Marbella

Amelia Martinez Valls
Mancomunidad Municipis Vall d’Albaida

Programa en pdf: http://inico.usal.es/formacion/ProgramaVerano09.pdf

La Asociación Down de Vigo ya tiene página web, http://www.downvigo.org/?language=es . En ella encontraréis información de mucha utilidad, así como un calendario muy activo.

También comunicaros que la Asociación Dislexia Bizkaia Dislisbi, ha organizado una conferencia sobre Dislexia y Discalculia que se desarrollará en Gasteiz el sábado 13 de Junio.


Estos días he tenido una entrevista previa en La Fundación Paideia, en A Coruña. Disponen de asesoramiento jurídico-social para las personas con discapacidad intelectual, además de programas de vida independiente para personas con discapacidad intelectual, y proyectos de empleo. Esta es su web http://www.paideia.es/ .

Os dejo mi regalo del día de la madre. Lo abrí el viernes, en el coche, justo al salir del cole, y Arturo me dio muchísimos besos. Le pregunté ¿quién te ayudó a hacerlo? y me hizo el gesto de Puri. Es un broche, que por supuesto ya he estrenado. En la tarjeta, dentro pone Mamá te quiero!. Ojalá pronto pueda ponerlo él solo.

Lo primero que tengo que decir, es que no entiendo cómo Arturo ha conseguido estar todo el día en pie, y contento..... Ayer le dejé a dormir en casa de mis padres, para que le cortasen el pelo (modus operandi: dormido). Pues bien, cuando les faltaba un poco, abrió un ojo: se echó unas risas y las risas duraron hasta las siete de la mañana, que se quedó dormido. Toda la santa noche de juerga. Salto en la cama, enciendo la luz, parloteo, canto...
Por la tarde fuimos al cumple de Hugo y Martín, dos compañeros de su clase. Cuando llegamos, en la puerta, arrancó a llorar...( y yo pensando, biiien, viva no dormir), enseguida se conformó y se puso a jugar. Era una sala contigua a la del último cumpleaños, había también un castillo de bolas y un hinchable. El otro día en el hinchable, cuando había muchos niños, se sentaba y se colocaba al fondo del hinchable.
Hoy hemos tenido la suerte de que había menos niños, y que en algunos momentos el hinchable ha estado vacío. Así que Arturo ha tenido la oportunidad de explorarlo con algo de tranquilidad. El resultado no ha podido ser mejor. Ha terminado por subirse con todos, sin sentarse ni tumbarse y sobre todo se subió en el perro Pluto y cuando estaba encima me miró y se echó una risa, en plan !puedo!. Lo ha pasado muy bien, como dijo una madre, mi hijo se está haciendo un profesional de los cumpleaños.
Acabé yo también bastante cansada. Los niños empezaron a llamarme "pato donald", y yo a perseguirles corriendo. Acabaron metidos en unas casitas gritando y comprometiéndome para que no les dejase salir.... primero yo era el pato donald, y después yo era un mostruo... Arturo se perdió entre tanta persecución, asi que en cuanto pude me fui a por él, e hice que asustase él a los niños, intenté que jugase con nosotros, y lo conseguí por unos minutos.
os hemos ido a las ocho y media de la tarde...poco más y nos echan....
Os dejo unas fotos