Os damos la bienvenida al blog de nuestro hijo. Arturo es un niño de siete años alegre, observador, pícaro, embaucador...

Nota de prensa

La Junta Directiva de la Plataforma de Familias nos envia la noticia, el punto de partida indispensable para conseguir una atención sanitaria adecuada de nuestros hijos.

NOTA DE PRENSA NOTA DE PRENSA estheryarturo

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Avances, y benditas palabras.

Seguimos con las palabras, y cada día estoy más sorpendida. De repente, Arturo dice la palabra exacta, y nos deja entrever conceptos que creíamos que si sabía, y parece demostrarnos que sabe. Como siempre, con Arturo, como con Santo Tomás, sino lo veo, no lo creo. Ayer mi madre le estaba bajando de la silla del coche, y dijo "abajo".
El otro día, en el mismo contexto, le dijo a mi madre baja.Estos dias también ha dicho en el momento justo adiós.
Lo más importante de estos días, de muchos días, y que todavía no me explico. Ya escribí muchas veces la "fobia" de Arturo por pintar, desde que va al cole, fobia que ha ido superando, aunque aún nos queda...El caso es que nos ocurrió lo siguiente.
Tenía mi madre una pizarrita magnética pequeña puesta en la parte superior del frigorífico. De repente Arturo se dió cuenta de que había algo nuevo: anotaciones. Nos hizo cogerle por dos veces, para ver las letras. A la tercera vez, cogío el rotulador, le ayudamos a abrirlo, y se puso a pintar en la pizarra! Se la bajamos, y además de seguir pintando, levantaba la mirada, y compartía con nosotras, con una gran sonrisa, lo que estaba haciendo. Fue también a enseñárselo al abuelo y a la tita. Yo fui corriendo, y cogí un folio y sus pinturas de Pocoyó, lo coloqué rápido en el frigorífico con imanes y el cogió la pintura y llenó el papel, y parte de la puerta...de trazos verticales y por los dos lados. No es lo que pintase, sino el interés y la iniciativa.

Y como no deja de sorprendernos....... A Arturo hace tiempo que le llaman mucho la atención las cajas de herramientas de la marca Bosch (hay en casa y en casa de los abuelos) y luego las busca en los escaparates. El caso es que nunca las usaba de manera funcional. Pero el otro día, vió la caja de los destornilladores abierta, cogió uno y lo llevó a la esquina de una ventana y hacía como que arreglaba algo. Luego repitió lo mismo con un tubo y una caja. Incluso dejó el destornillador, y le dije: Arturo, arregla esto, que el abuelo no sabe, y fue, recogió el destornillador y lo intentó arreglar.
Ana le comentó a mi madre que en la última sesión parece que le está interesando juegos como tomar el café (aunque alucina que de la cafetera no caiga nadaa..)

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Respetando derechos.

Pues nada, otro artículo, de los que dignifican esa profesión, entre otras cosas... Aquí os dejo el articulo, y mi contestación.

Fuente: Periódico La Estrella Digital.es

"El cohete del autista

José Javaloyes

Fuera o no un satélite de comunicaciones lo que se lanzaba por Corea del Norte, lo cierto es que el misil estratégico disparado ha cumplido dos objetivos. Uno, evidenciar que el hambre tiránica que genera el sistema comunista de allí (donde han veraneado repetidas veces algunos dinosaurios de la izquierda comunista española, ha sido suficiente para alcanzar objetivos situados en el espacio nacional norteamericano. Y dos, emplazar el acierto en la cumbre misma de la OTAN, para que impactara sobre el sexagésimo aniversario mismo de la misma. Y con ello probar que, efectivamente, el cabo de 60 años, son muy otros los supuestos de inseguridad a los que hay que enfrentarse.

En cierto modo, por eso mismo, se podría entender que Kim Jong-il ha hecho un regalo a la Alianza: la barrera checo-polaca antimisiles es asunto suficientemente ajeno a la dialéctica atlántica con los rusos. Éstos quedan obligados a reconocer que tiene base el argumento occidental de que no se trata de una infraestructura militar objetivamente hostil a Rusia, sino de una defensa preventiva ante el riesgo norcoreano y el riesgo iraní. Unidos uno y otro en una relación sinérgica de doble contenido: el misilístico y el nuclear. Aunque Obama defienda en Praga el derecho persa a la energía nuclear.

Va de suyo que la reacción de Obama desde Europa al lanzamiento del misil norcoreano sea lo que ha sido -pedir "una respuesta internacional contundente", lo mismo que la del Gobierno japonés instando a que se convoque el Consejo de Seguridad de la ONU, puesto que el régimen de Pyongyang ha quebrantado la legalidad internacional con lo actuado. De ello, es lo presumible, se habrán de derivar sanciones que el tirano norcoreano, Kim Jong ?il, se pasará por el antifonario, pues nada se le importa qué sufrimiento añadido supongan para su pueblo. Sin embargo, para las condiciones objetivas de la dialéctica diplomática, el cohete del autista rojo de Corea del Norte lubricará los engranajes de la relación ruso-americana. Y en Moscú podrán entender mejor que la barrera checo-báltica antimisiles es dato independiente de que en la Casa Blanca esté ahora Obama en lugar de un presidente republicano. Los cambios posibles, lo mismo que los necesarios, son una cosa; pero las invariantes -definidas por el peso de determinadas condiciones- son otra cuestión.

Posiblemente, una derivada no bastante advertida aun de la crisis económica mundial sea, especialmente después de las dos conferencias del G-20, la de Washington en octubre y esta de ahora en Londres, la de apertura de una dinámica de diplomacia directa producida por los contactos personales de los líderes mundiales. En tal derivada, dentro de esta nueva situación, son verosímiles escenarios de proximidad política, de permeabilidad y mejor comprensión de los problemas, que resultaban impensables hace sólo unos meses. Y digo esto, precisamente, al reparar en el propio suceso de autismo político que supone lo realizado por Pyongyang al lanzar un misil con el que se da de alta en el Club de los Cohetes Estratégicos, luego de encontrarse también en el censo de los de los poseedores de las AMD (Armas de Destrucción Masiva).

Dentro del actual contexto de proximidad personal de los líderes mundiales, por razón de las cumbres económicas del G-20, resultan factibles sintonías que antes no lo eran. Quizá lo que faltaba era un catalizador, un desencadenante, como el cohete del autista."


Mi contestación al correo cdirector@estrelladigital.es:

D. Armando Huerta
Director del periódico Estrella Digital.es
Muy señor mío,
Como madre de un niño con autismo, quiero felicitar a su periódico, y a Don José Javaloyes, autor del artículo de opinión titulado "El Cohete del Autista".
Les felicito por:
  • Respetar escrupolosamente, los artículos 7 a. y 7 c. del Código Deontológico de la Federación de Asociaciones de Periodistas de España. ( El periodista extremará su celo profesional en el respeto a los derechos de los mas débiles y los discriminados. Por ello, debe mantener una especial sensibilidad en los casos de informaciones u opiniones de contenido eventualmente discriminatorio o susceptibles de incitar a la violencia o a prácticas humanas degradantes. a. Debe, por ello, abstenerse de aludir, de modo despectivo o con prejuicios a la raza, color, religión, origen social o sexo de una persona o cualquier enfermedad o minusvalía física o mental que padezca. b. Debe también abstenerse de publicar tales datos, salvo que guarden relación directa con la información publicada. c.Debe, finalmente, y con carácter general, evitar expresiones o testimonios vejatorios o lesivos para la condición personal de los individuos y su integridad física y moral. )
  • Por su conocimiento y respeto a la legalidad vigente en nuestro país. Es de agradecer que periódicos como el suyo contribuyan a la difusión de la Convención de Derechos Humanos de las personas con discapacidad, que.,como usted sabrá, en su artículo octavo habla de fomentar el respeto de los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad, la lucha con contra los estereotipos, los prejuciios y las prácticas nocivas respecto de las personas con discapacidad.
  • Por la amplia repercusión que ha tenido en su periódico el pasado día 2 de abril, Dia internacional de la concienciación sobre el autismo.
  • Por todos los reportajes y artículos que han publicado en su periódico, difundiendo la modélica situación educativa y sanitaria de los menores con autismo, y el respeto a la condición de ciudadano de cualquier persona con discapacidad. Convendrá conmigo, Sr. Huerta, que España es un referente internacional en estos aspectos.
Desde mi más sincera admiración, reciba un cordial saludo,
Esther Cuadrado Barberia, mamá de Arturo. www.lasonrisadearturo.com
Miembro del Foro de Vida Independiente

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En Villagarcía de Arosa

Ayer, tuve la oportunidad de acudir a la Fiesta de Concienciación del Autismo, celebrada en Villagarcía de Arosa. Cuca, del blog Pensando en Imágenes, y su asociación Por Dereito, fueron los organizadores de la fiesta, con la colaboración e implicación imprescindibles del Ayuntamiento de Villagarcía y de La Caixa. Mención especial a B.A.T.A, asociación con más de 20 años de experiencia en el tratamiento e integración de las personas con TEA, ejemplares en todo la verdad.
Allí había un montón de monitores voluntarios, personal de BATA e integrantes de Por Dereito, para repartir camisetas, dípticos con información, gorras. Distintos talleres para los niños, hinchables, limonada que aportó MacDonals (qué falta hacía, porque menuda tarde de calor). Los niños lo pasaron genial, mejor imposible, y este verano, en las playas, se verán muchas camisetas con un picto que reza !existimos!.
Os dejo aquí los enlaces a los blogs de Inés y Cuca, donde veréis otras actividades que realizaron, en Cambados y O Porriño.
!Juntas podemos chicas!!



Habla por mi dice Iago
Pensando en Imágenes

!Qué orgullosa estoy de mis chicas!! y una mención especial a Cris, la hermana de Inés, que superembarazada estuvo al pie del cañón con sus sobrinos.

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Continuando con las Jornadas del FVI

El día 3 a medio día, finalizaron las jornadas del FVI y Vigalicia. Aprendí muchas cosas, la verdad. Hay personas con diversidad funcional que les facilitas los medios que necesita: un asistente personal, son unas personas capaces de desarrollar su vida, ser independiente, ir a trabajar, de generar por sí mismas riqueza (puestos de trabajo), personas capaces de aportar, y mucho, a la sociedad y además en contra de lo que se piensa: no resulta un cargo para el herario público. Ya véis, qué una persona sea independiente, tenga su vida, tome sus decisiones, sea feliz, se respeten sus derechos, es más económico que tener a una persona aparcada en una residencia. Y claro, ¿porqué no se facilita el acceso a un asistente personal? ya ni cuento para los niños (juicio seguro, vamos, porque por ley está reconocido a partir de los 18) ¿porqué no se les facilita el número de horas que requieran?¿porqué no se implantan modelos de auto-gestión, cooperativas, modelos ya probados incluso en algunas comunidades autónomas españolas? Pues no lo sé, la verdad, tal vez es que el ladrillo y el cemento siguen teniendo su atractivo B.
Tenemos que dar mucha guerra, los políticos, que solo se mueven por fuerzas electorales, tienen que entender que las personas con diversidad funcional votan, y sus familias también.
Os dejo aquí la repercusión de las jornadas en la prensa local. Por allí se sugirió que a las siguientes jornadas habrá que invitar al Conselleiro de Educación de turno. !!Por favor, sssssiiiii!!!Pero avisadme, que voy.

Un placer, la verdad, conocer y escuchar a personas con la cabeza tan bien amueblada.
Enlace a las noticias:
La Opinión
La Voz de Galicia
El Correo Gallego


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Recibimos un premio

El blog http://tertuliademaestrasdeinfantil.blogspot.com/ nos ha entregado el siguiente premio, un honor, viniendo de maestras, que consideren interesante un blog como el nuestro, así que gracias, y esperamos haberos servido de algo, en algún momento.


Y sus reglas son:

  1. Pegar la imagen del premio en el blog.
  2. Nominar al menos 5 blogs que muestren una gran actitud y/o gratitud.
  3. Asegurarse de enlazar bien a los nominados.
  4. Hacerles saber que han recibido este premio.
  5. Repartir el amor y no olvidarse de enlazar a quién te premió.
Lo comparto con:

  • Juani, del blog Mis palabras y Sentimientos por su calidez, y por haber tenido el gran detalle de acordarse de nuestros hijos, y poner una entrada haciéndose eco del día Mundial de Autismo.
  • Con Cuca, del blog Pensando en imágenes por ser una luchadora nata, y tener siempre una sonrisa en la boca.
  • Con la Asociación Por Dereito, por ser un ejemplo de trabajo, constancia, y defensa de los niños con T.E.A y por demostrar con hechos, su convicción de que los niños son eso: solo niños y que como tales, se han de respetar sus derechos . Hago extensivo el reconocimiento a B.A.T.A, aunque no tienen blog.
  • Con Tamara, del blog Te quiero Tanto por su fuerza para salir adelante.
  • Con Violeta, y su mamá Mili, por ser un bombón de niña.

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2 abril, día Mundial de Concienciación sobre el autismo, sobrevivimos.

Bueno, lo primero contaros que Arturo está bien, la cosa no pasa de una faringitis, el pobre está afónico, muy afónico y cansado, bastante cansado, pero sobrevevive.
Hoy por la mañana a última hora no fue al cole. Desayunó y se tomó el Dalsy, y acto seguido vomitó todo por toser. A parte de ponerse pingando, no le iba a mandar al cole sin tomar nada de medicación doliéndole la garganta, así que lo llevé a casa de los abuelos.
Por la tarde ha ido al cole, y después a la terapia, aunque Ana le notó bastante cansado.
Hoy ha sido el cumpleaños de mi hermana, y no he tenido tiempo ni de felicitarla, poooobre. Bueno, os debo detalles, ayer, otro día de llloooocos, pero ahí va el tema central del día, también tengo unos premios por recoger, pero lo aplazo para mañana !no doy para más!!.
Hoy el Foro de Vida Independiente, tenía unas Jornadas de Difusión de la Convenciond de Derechos Humanos de las personas con Discapacidad. Tuvieron el detalle de invitarme, y coincidencias !!!me tocó participar hoy, día 2!!
Ahí me fui con mi lazo, por supuesto, dispuesta a hacerlo lo mejor posible. Quiero que sepáis que hablé en todo momento en plural, y dije muy clarito, que las mamás de niños con diversidad funcional queremos que se entienda que son solo niños, y que a pesar de eso, no tienen derechos, y que lo que pedimos es la igualdad de oportunidades.
Lo primero de lo que hablé fue de las jornadas del fin de semana (ver nota de prensa) y dije que no iba a entrar a valorar la conveniencia de términos como retraso mental, pero que autismo no es lo mismo que retraso mental, no son sinónimos, y que ante ese tiempo de retro-alimentaciones de los prejucios y estereotipos sobre el autismo, las mamás de los niños con autismo respondemos lo siguiente: !!!el video de Maiiiittteeee!!!!!
A continuación, como no había mucho tiempo, y no me quería dejar nada de nada, leí el artículo que escribí para el blog de madres (ver)
Después habló el padre de otro niño con autismo (de 13 años) y dió su punto de vista y experiencia sobre el tema.
Ambos contestamos a preguntas sobre el borrador de decreto de atención a la diversidad, los pictogramas, los lenguajes alternativos y aumentativos de comunicación, la integración en las aulas. Yo aproveché para explicar lo que nos está pasando en el cole con los niños, qué fácil y bien hacen las cosas los niños de 4 años.
Agradezco la oportunidad que me ha dado el Foro, espero no haber defraudado a nadie (al menos lo he intentado) y con la ayuda de Maite, han entendido por fín, (al menos los que estaban allí), que un niño con autismo es solo un niño.
Más que nervios, fuf, me temblaba la voz leyendo de la rabia que tengo de lo que tenemos que pasar !
Qué envidia!!!! y así lo dije allí. Nuestros niños si lo necesitan, no disponen (ni dispondrán a este paso) de un intérprete de sistemas aumentativos de comunicación(benson) y allí había intérpretes de lengua de signos!!

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A propósito del comunicado de prensa del FVI

Recibi un correo de un miembro del FVI de un comentario en su blog
"A mi me gustaría saber si el que ha dado esta información ha ido a las jornadas, con todo mi respeto,porque varias compañeras hemos asistido a TODAS las sesiones, y en ningún momento hemos percibido la asociación del autismo como sinónimo de retraso mental.La información sobre retarso mental que han dado asociada al autismo es la referida en el DSMIV-R, que por supuesto, no han escrito"
A petición suya, contesté a la pregunta:
Si es que existe alguna jerarquía es de la quienes aprecian a las personas por lo que son: personas,no etiquetas ni estereotipos.Entre otras cosas,el maestro de ceremonias usó frases como "M. xxxx trabaja con niños con retraso mental y niños con asperger".El término RM está aceptado, por el momento, por la comunidad médica internacional, y sociedades como la americana de retraso mental. Se usó de manera reiterada "bajo nivel" "retraso mental", para referirse a niños con diversidad funcional, cuyas imágenes se están proyectando. Con argumentar una vez, y decir, son niños de un nivel cognitivo bajo sobra. Hacer hincapié de manera reiterada a las bajas capacidades de unos niños con diversidad funcional y su supuesto RM es hacer un uso del lenguaje DISCRIMINATORIO.
Asociar RM y autismo es una FALACIA y contribuye a perpetuar estereotipos y prejucios sobre las personas con dicha diversidad funcional. Desde los 90, hay investigaciones que desde ponen de manifiesto la incapacidad de los especialistas para valorar correctamente sus capacidades y talentos (test de Raven). El dotar a personas ya adultas de sistemas de comunicación hace que se descubra muy a menudo, que personas diagnosticadas con un autismo severo y un RM severo tienen una claridad de pensamiento igual o superior a muchas personas neurotípicas.

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