Primer dia de cursillo de natación.

Arturo había ido de pequeñito a cursos de bebés, pero no continuamos, porque ¿cómo llevas a un curso de natación a un niño que no habla, si ya no son cursos a los que acuden los padres?

Este verano, nos hemos liado la manta a la cabeza, y pack completo, campamento y piscina con la idea de la piscina continuarla en invierno, para que tenga una actividad con otros niños.
Fuf!! no tuve problemas a la hora de matricularlo, y la verdad es que vas y piensas, pondrán mala cara, se pensarán que es un extraterreste...pues no: perfecto. Me explicaron que era un cursillo de aclimatación, y yo pensé biiien, en la piscina pequeña, y juraría que el director técnico había dicho piscina pequeña, que Arturo la requeteconoce perfecto, serán juegos, pelotas, toboganes etc...bien.

Hoy poco ha faltado para que me tuviesen que sacar en ambulacia de la piscina. Llegó un momento que ni cordinaba, ni la cabeza (y si lee mi marido pensará eso poco siempre jajaja) ni las piernas. Y eso que siempre trago saliva y apechugo en situaciones que puedan ser estresantes para Arturo, pero hoy fue demasiado.

El cursillo era en la piscina grande, con churros (flotadores) niños en el agua dando a los pies (Arturo lo de dar pies de siempre fatal y hoy también) y haciendo pequeños trayectos dentro del agua con el flotador. A mi me entró un sudor frío por la espalda y no las tenía todas conmigo así que no me fui. Uno porque me parecía una situación que iba a superar a Arturo claramente y dos porque no sabía si el monitor iba a dominar la situación.
Que yo estuviese allí no mejoraba las cosas, previsible, así que llegó un momento, que aunque no veía claro que el monitor "pudiese" tuve que marcharme.
No sé que era peor, si ver la que se estaba liando, o solo oirlo o verlo desde la cristalera de la piscina....
Arturo llorando como si lo descuartizasen, agarrado al cuello y/o pantalón del monitor como una lapa, los berridos se oían en todo el edificio...
Hubo un rato que estuvo en el agua sin llorar, con su churro, pero el monitor solo para él, porque no da a las piernas.
En cuanto me vió nueva llorera. Al terminar me dijo el monitor: no aparezcas. Y yo le dije: lo sé, es peor, pero la pregunta es:¿tu te apañas? y me dijo: hoy malamente, pero sí, me apañaré.
Si me di cuenta que tiene experiencia en niños con NEE. Le hablaba defrente, e intentaba signar las explicaciones. Y le dije: bien, el próximo día le dejo sentado con todos y me voy.

Sé que ahogarse no se va a ahogar, pero el mero echo de que se pegase un buen susto, sería bastante malo para él: eso es lo que más me preocupaba. Está en un momento en que todo lo prueba, y callejeando un montón, perdiendo vergüenzas y si tiene un buen susto va a ir para atrás. Yo creo que el mayor problema de Arturo es la baja tolerancia a la frustación (que todavía cojea un poco, aunque ha mejorado muchísimo en ese punto) y la situación era al borde del abismo.

El caso es que en cuanto salió del agua entré a felicitarle, con el objetivo de reforzar muy directamente el esfuerzo que había echo: Mal. Pensé que sonreiría y me daría un beso y yo a él un achuchón y ahi quedaría el tema, pero no: salió corriendo a buscarme llorando. Así que estaba mucho más estresado incluso de lo que yo pensaba.
Sé que el monitor piensa que soy una madre neurótica, y en parte es así, pero detrás está el trasfondo de las consecuencias de una mala experiencia.

A pesar del show, se despidió del monitor con un beso, y en cuanto estuvo con la toalla ya se había callado y relajado...En el vestuario muy contento y les echó un beso a las niñas para decirles adiós y todo.

El resto del día ha estado muy contento, no parece que haya tenido ninguna consecuencia el berrinche, así que tendremos que seguir apostando fuerte, a ver que dice Ana.

Hoy casi no puedo ni hablar, se me corta la respiración al hablar, y me duelen muchisimo las piernas, fruto del estrés que he pasado, pero habrá que seguir apostando.

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La calabaza de Arturo

Los Derechos Autísticos son Derechos Humanos.

por Dora Raymaker (*)

Al igual que otras personas marginadas, todos los días las personas autistas son objeto de la discriminación, la deshumanización, la exclusión, y el ridículo. Se nos niega lo esencial que necesitamos para sobrevivir, sometidos a abusos sin esperanza de recurso, usurpándose la participación activa en nuestras propias vidas, y bloqueados desde la educación, el empleo y la inclusión en muchos asuntos que nos afectan.

Los “Derechos Autísticos” son derechos humanos, y los problemas que enfrentan las personas autistas son los que enfrentan todas las poblaciones marginadas.

“Derechos Autísticos” son “Derechos de las personas con discapacidad”.
Al igual que otras personas con discapacidad, todos los días las personas autistas experimentan barreras para el acceso a las oportunidades que nuestros compañeros no discapacitados tienen garantizado. Estamos excluidos de la comunidad, incluso en la administración de los programas que están diseñados para (pero nunca con) nosotros, por razones tan simples como no tener acceso a un dispositivo de comunicación, y tan complejos como la negativa a reconocer nuestro potencial. Nos vemos obligados a dejar que otros controlen nuestras vidas, ya sea porque no se nos da las herramientas para empoderarnos, o porque nunca se nos enseñó que el empoderamiento es posible (desde el primer momento). Vivimos, sin una alimentación adecuada, vivienda y seguridad, y muchos de nosotros mueren jóvenes. Somos rechazados con disgusto, incomprensión, y hostilidad, y hay personas que han manifestado que estaríamos mejor muertos, mostrando nuestra extinción como meta explícita. En una cultura que considera la discapacidad como sinónimo de enfermedad, tenemos que luchar para eliminar barreras físicas y sociales, sino también para cambiar la cultura misma en la que vivimos para reconocer la discapacidad como una cuestión socio-ecológica.

Los “Derechos Autísticos” son “Derechos de las personas discapacidad”, y “Nada sobre nosotros sin nosotros” es también nuestro lema.


“Derechos Autísticos” son derechos de las personas con autismo.

Nuestra causa es la siguiente:

El tratamiento ético de la Ciencia y la Investigación
Investigación del Autismo debe beneficiar a las personas con autismo. La investigación sobre el autismo debe ser cognitiva y culturalmente accesibles a los participantes en la investigación a fin de tener validez. La investigación del Autismo debe llevarse a cabo de forma ética. Las investigaciones sobre el autismo deben ser debidamente constatadas antes de que se presuman como "hechos". Los participantes en la investigación del autismo no deben ser "recompensados" por su disposición a ayudar en la investigaciones científicas en las que son tratados de modo
denigrante y denominados de forma humillante.

Igualdad de Oportunidades en la Educación Los sistemas educativos deben proporcionar ajustes razonables para los estudiantes con autismo en todos los niveles. Los estudiantes de primaria y secundaria deben tener las herramientas para desarrollar la conciencia y la capacidad de promoción que tendrán como adultos en la universidad, el lugar de trabajo, o la comunidad. Los programas especiales para permitir el acceso a una educación universitaria deben ser desarrollados y apoyados. Nunca cometer el error de suponer que la dificultad para comunicarse y dificultad para pensar siempre están vinculados.

Igualdad de Oportunidades en el Empleo Deben hacerse adaptaciones razonables para los empleados con autismo. La discriminación laboral, los malos tratos, los infra-salarios, y el terror a ser despedido simplemente por ser autista debe terminar. Los programas de formación de profesionales deben redundar en una mejor educación sobre el autismo para poder ofrecer servicios más adecuados.

Condiciones de vida aceptables y acceso a apoyos Las listas de espera para la estadía residencial deben ser cortadas. Las personas que necesitan ayuda en las actividades de la vida diaria debe obtener el apoyo que necesitan para sobrevivir. Los servicios sociales deben comenzar a buscar la manera de prevenir las crisis, en lugar de limitarse a reaccionar a las crisis después de que lleguen. Los abusos por parte de los cuidadores deben terminar, y los abusadores deben ser castigados. Materiales para la Planificación Centrada en la Persona y la libre determinación debe ser presentado en formas que son comprensible y culturalmente accesibles. Debe realizarse divulgación comunitaria para encontrar y ayudar a las personas con autismo que "se deslizan a través de las grietas" y pueden estar sin hogar, hambrientos, erróneamente institucionalizados, o demasiado asustados para pedir ayuda.

Trato justo en los medios de comunicación El implacablemente degradante, deshumanizante, y ofensivo lenguaje utilizado por los medios de comunicación populares para referirse a los individuos autistas debe terminar. El mensaje más profundo de la autoayuda no debe ser ignorado o aniquilado por los reporteros que hacen sensacionalismo y demonizan el autismo. Las ventas de “aceite de serpiente”, la pseudo- ciencia, y las teorías descabelladas, deben ser desenmascaradas no glorificadas.

Inclusión en las Políticas sobre el Autismo Más importante aún, los individuos autistas deben ser incluidos en los asuntos que les afectan. Representantes con autismo deben estar presentes en comités de estudio científico y consultados en el diseño de la investigación. Tenemos que ser incluidos en las políticas relativa a los servicios de educación, los servicios de empleo y servicios sociales y residenciales. Debemos tener un lugar en el consejo de cualquier organización que promueva, administre, o preste servicios para nosotros mismos. Debemos ser consultados (de manera comprensible y culturalmente accesibles!) sobre la eficacia de los servicios que recibimos. Los responsables políticos deben comprometerse y asesorarse por organizaciones de auto-ayuda de y para personas autistas y personas con discapacidades del desarrollo, y deben contar con respaldo público.

“Derechos Autísticos” son derechos de las personas con autismo son Derechos Humanos
Si bien el autismo nos hace diferentes, los “Derechos Autísticos” son realmente las cosas que todos necesitamos, autistas o no, discapacitados o no, minorías o no: la alimentación y la vivienda, el respeto y el amor, y el empoderamiento para vivir nuestras propias vidas con libertad, felicidad y salud.


(*) Dora es una persona que tiene autismo.

http://autism.change.org/about

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Traducido por José Antonio Novoa
Los derechos humanos son sus derechos. Tómenlos. Defiéndanlos. Promuévanlos. Entiéndanlos e insistan en ellos." Kofi Annan

Qué tienen de especial...

Qué tienen de especial las madres de niños especiales

En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable.Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.

Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico.

Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña. De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad.

Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles... médico, enfermera,terapeuta, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto originario; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona 'de afuera' que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.

Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente. .. quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo...

Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van a la guardería atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un modelo de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapeutas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante unar eunión de padres de clase.... pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás...

Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de 'elogio simpático'y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder 'si hay, sí; si no, zumo por favor'...

Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente 'viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso' y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...

Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento.

Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales.

Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planteando que 'aún no han asumido la realidad del diagnóstico' y ellas deberán retirarse, sumisas, salvo algunas que son las que 'rompieron las cadenas', sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que'graciosamente les conceden'.

Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión y a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido Y PIDIENDO QUE LA LEY SE CUMPLA.

Soportando también la ignorancia de la sociedad en todos los ámbitos... Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios,enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas.

Graciela Buonomo