Los Derechos Autísticos son Derechos Humanos.
por Dora Raymaker (*)
Al igual que otras personas marginadas, todos los días las personas autistas son objeto de la discriminación, la deshumanización, la exclusión, y el ridículo. Se nos niega lo esencial que necesitamos para sobrevivir, sometidos a abusos sin esperanza de recurso, usurpándose la participación activa en nuestras propias vidas, y bloqueados desde la educación, el empleo y la inclusión en muchos asuntos que nos afectan.
Los “Derechos Autísticos” son derechos humanos, y los problemas que enfrentan las personas autistas son los que enfrentan todas las poblaciones marginadas.
“Derechos Autísticos” son “Derechos de las personas con discapacidad”.
Al igual que otras personas con discapacidad, todos los días las personas autistas experimentan barreras para el acceso a las oportunidades que nuestros compañeros no discapacitados tienen garantizado. Estamos excluidos de la comunidad, incluso en la administración de los programas que están diseñados para (pero nunca con) nosotros, por razones tan simples como no tener acceso a un dispositivo de comunicación, y tan complejos como la negativa a reconocer nuestro potencial. Nos vemos obligados a dejar que otros controlen nuestras vidas, ya sea porque no se nos da las herramientas para empoderarnos, o porque nunca se nos enseñó que el empoderamiento es posible (desde el primer momento). Vivimos, sin una alimentación adecuada, vivienda y seguridad, y muchos de nosotros mueren jóvenes. Somos rechazados con disgusto, incomprensión, y hostilidad, y hay personas que han manifestado que estaríamos mejor muertos, mostrando nuestra extinción como meta explícita. En una cultura que considera la discapacidad como sinónimo de enfermedad, tenemos que luchar para eliminar barreras físicas y sociales, sino también para cambiar la cultura misma en la que vivimos para reconocer la discapacidad como una cuestión socio-ecológica.
Los “Derechos Autísticos” son “Derechos de las personas discapacidad”, y “Nada sobre nosotros sin nosotros” es también nuestro lema.
“Derechos Autísticos” son derechos de las personas con autismo.
Nuestra causa es la siguiente:
El tratamiento ético de la Ciencia y la Investigación
Investigación del Autismo debe beneficiar a las personas con autismo. La investigación sobre el autismo debe ser cognitiva y culturalmente accesibles a los participantes en la investigación a fin de tener validez. La investigación del Autismo debe llevarse a cabo de forma ética. Las investigaciones sobre el autismo deben ser debidamente constatadas antes de que se presuman como "hechos". Los participantes en la investigación del autismo no deben ser "recompensados" por su disposición a ayudar en la investigaciones científicas en las que son tratados de modo denigrante y denominados de forma humillante.
Igualdad de Oportunidades en la Educación Los sistemas educativos deben proporcionar ajustes razonables para los estudiantes con autismo en todos los niveles. Los estudiantes de primaria y secundaria deben tener las herramientas para desarrollar la conciencia y la capacidad de promoción que tendrán como adultos en la universidad, el lugar de trabajo, o la comunidad. Los programas especiales para permitir el acceso a una educación universitaria deben ser desarrollados y apoyados. Nunca cometer el error de suponer que la dificultad para comunicarse y dificultad para pensar siempre están vinculados.
Igualdad de Oportunidades en el Empleo Deben hacerse adaptaciones razonables para los empleados con autismo. La discriminación laboral, los malos tratos, los infra-salarios, y el terror a ser despedido simplemente por ser autista debe terminar. Los programas de formación de profesionales deben redundar en una mejor educación sobre el autismo para poder ofrecer servicios más adecuados.
Condiciones de vida aceptables y acceso a apoyos Las listas de espera para la estadía residencial deben ser cortadas. Las personas que necesitan ayuda en las actividades de la vida diaria debe obtener el apoyo que necesitan para sobrevivir. Los servicios sociales deben comenzar a buscar la manera de prevenir las crisis, en lugar de limitarse a reaccionar a las crisis después de que lleguen. Los abusos por parte de los cuidadores deben terminar, y los abusadores deben ser castigados. Materiales para la Planificación Centrada en la Persona y la libre determinación debe ser presentado en formas que son comprensible y culturalmente accesibles. Debe realizarse divulgación comunitaria para encontrar y ayudar a las personas con autismo que "se deslizan a través de las grietas" y pueden estar sin hogar, hambrientos, erróneamente institucionalizados, o demasiado asustados para pedir ayuda.
Trato justo en los medios de comunicación El implacablemente degradante, deshumanizante, y ofensivo lenguaje utilizado por los medios de comunicación populares para referirse a los individuos autistas debe terminar. El mensaje más profundo de la autoayuda no debe ser ignorado o aniquilado por los reporteros que hacen sensacionalismo y demonizan el autismo. Las ventas de “aceite de serpiente”, la pseudo- ciencia, y las teorías descabelladas, deben ser desenmascaradas no glorificadas.
Inclusión en las Políticas sobre el Autismo Más importante aún, los individuos autistas deben ser incluidos en los asuntos que les afectan. Representantes con autismo deben estar presentes en comités de estudio científico y consultados en el diseño de la investigación. Tenemos que ser incluidos en las políticas relativa a los servicios de educación, los servicios de empleo y servicios sociales y residenciales. Debemos tener un lugar en el consejo de cualquier organización que promueva, administre, o preste servicios para nosotros mismos. Debemos ser consultados (de manera comprensible y culturalmente accesibles!) sobre la eficacia de los servicios que recibimos. Los responsables políticos deben comprometerse y asesorarse por organizaciones de auto-ayuda de y para personas autistas y personas con discapacidades del desarrollo, y deben contar con respaldo público.
“Derechos Autísticos” son derechos de las personas con autismo son Derechos Humanos
Si bien el autismo nos hace diferentes, los “Derechos Autísticos” son realmente las cosas que todos necesitamos, autistas o no, discapacitados o no, minorías o no: la alimentación y la vivienda, el respeto y el amor, y el empoderamiento para vivir nuestras propias vidas con libertad, felicidad y salud.
(*) Dora es una persona que tiene autismo.
http://autism.change.org/about
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Traducido por José Antonio Novoa
Qué tienen de especial...
Qué tienen de especial las madres de niños especiales
En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable.Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.
Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico.
Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña. De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad.
Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles... médico, enfermera,terapeuta, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto originario; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona 'de afuera' que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.
Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente. .. quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo...
Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van a la guardería atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un modelo de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapeutas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante unar eunión de padres de clase.... pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás...
Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de 'elogio simpático'y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder 'si hay, sí; si no, zumo por favor'...
Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente 'viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso' y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...
Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento.
Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales.
Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planteando que 'aún no han asumido la realidad del diagnóstico' y ellas deberán retirarse, sumisas, salvo algunas que son las que 'rompieron las cadenas', sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que'graciosamente les conceden'.
Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión y a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido Y PIDIENDO QUE LA LEY SE CUMPLA.
Soportando también la ignorancia de la sociedad en todos los ámbitos... Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios,enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas.
Graciela Buonomo
“ Los derechos humanos son sus derechos.
Los derechos humanos son sus derechos. Tómenlos. Defiéndanlos. Promuévanlos. Entiéndanlos e insistan en ellos." Kofi Annan
25 comentarios:
La madre que te pa.... eres la mejor. Encima como soy Asturiana me he enterado de todo, porque gallegos y asturianos primos hermanos.
Te felicito, ojalá Arturo reciba todos los medios que necesita. Desde luego no podrá decir que su madre no luchó porque se cumplieran sus derechos.
¿Estas escuchando los aplausos? ya me duelen las manos, aquí haciendo la ola en el salón: Artuuuuuro, Estheeeer, Artuuuuuuuro jajajaja. Ánimo campeona.
Graaaaaciiiiias Eva!! jajajaj lo de la madre que te pa... ha sido buenísiiismo. Gracias por tu apoyo incondicional, en serio.
Amiga, te admiro muchísimo y tu fuerza para enfrentar al mundo con tal que Arturo obtenga lo que necesita y a lo que tiene derecho.
Abrazos,
Esther eres un ejemplo a seguir,te admiro y te apoyo con todo mi corazón.Desde mi familia estaremos con arturo para lo que te haga falta.Fuerza
Esther, me quito el sombrero, no se puede hacer mejor. Eres un ejemplo a seguir. En mi nombre y en el de mi niña, muchas gracias por lo que estás haciendo.
Un beso muy grande, primor!.
fuff! ni soy admirable ni me tenéis que dar las gracias por nada, la verdad. Si nosotras no exigimos que se cumplan los derechos de nuestros hijos nadie lo va a hacer por nosotras, nadie va a garantizar que tengan lo que les corresponde por ley y nadie va a cambiar las cosas. Hay que sacar fuerzas de dónde no tenemos, y seguir para adelante. Lo que yo haga no sirve de nada, sirve lo mio+ lo vuestro.
Esther
te felicito Esther!!
me alegro mucho de que estes logrando cosas
Muchos besos y fuerza
Isabela
GENIAL!!!!!!! Me tienes llorando. No pude verte antes y ahora me tienes impresionada. Te has expresado muy bien, has dicho lo que querías decir, y encima estabas muy guapa. ERES MI ÍDOLO, ERES LA BOMBA. Así se hace que se enteren Arturo tiene derechos y su mami no va a dejar que se los sigan pisando. ¡Enhorabuena preciosa!
Felicitaciones...
Muchas gracias eres un gran referente para mi en la lucha para hacer respetar los derechos nuestros hijos....
Mil besos desde Peru....
Magali y Manuel
Ole,ole y ole,bravísimo,olé mi niña,que te parece si nos vamos poniendo en contacto con la telegaita?Por experiencia,aún saliendo en la tele
pueden hacer caso omiso,a estas alturas tendrían que tener implantados los recursos y apoyos desde hace años y se lo pasan por el forro.Que no te demos las graciaaaaas?nos has abierto la puerta,en este momento si nos unimos más papis,tal vez consigamos realmente que acabe esta situación.Jooooooo,yo quiero verlo en la tele,a ver si lo ponen a mediodía que nosotros todos los días es la edición de noticias que vemos,que lo repitan,que lo repitan,tiene más audiencia que el de la tarde.AUPA ESTHER TU SI QUE VALES.
poneros siiii!!! telegaita jajajajajaj!
Esther, eres increible, además de que estoy descubriendo que existen caminos desconocidos para nuestra lucha. Tu lucha es la de todos y tus logros crearan un precedente por eso insisto de nuevo si puedo colaborar de alguna forma, enseguida organizamos algo.Me gustaria ayudar, en serio.
¡Biennnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnn!!!!, ¡¡¡me alegro muchísimo!!!!
besotes a miles.
Te acabo de mandar un correo personal,te aviso aquí porque con esto quizás no salgas de la página,ahora te dejo si no hoy no comemos en mi casa y son capaces de comerme a mí,pero vendré a ratitos a ver como va todo,espero instrucciones.BIEN BIEN BRAVO BRAVO TOY EUFORICA.BESOTES A TODOS.
HECHO MI NIÑA,aproveché también para pedirles si lo pueden repetir en la edición de mediodía,espero lo lean a tiempo,no hay quien nos frene,todo sea por los nenes.
Se puede decir más alto pero no más claro.
Enhorabuena.
Y seguiré diciendolo...y si me quedo afónica llevaré un cartel.
!gracias guapa!
Que orgullosa me siento, eres un autentico ejemplo a seguir, que camino más bonito estas abriendo para tantos niños como Arturo. Estoy emocionada. Besitos
mirando a mujeres como tu aprendo este dificil oficio de ser madre de un niño especial. Gracias!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Gracias a todas, me dejáis sin palabras
BIENNNN Esther!!!
Aunque no he podido ver el video, estoy en el trabajo y aquibloquean YOUTUBE y otros como FACEBOOK; pero al llegar a casa a la hora de almorzar no me lo pierdo.
Arturo tienes una mama admirable.
GRRWWW siempre tengo problemas para publicar comentarios ufff
Yo,yo, yo estoy orgullosa de ambos! y no se que mas hacer para ayudar, ya envie los email, y ahora no se si repetir los envios, me llevo algunas cosas mas para mi blog, quizas sea ayuda.
Gracias a todas, gracia Betza, si necesitamos algo más o se nos ocurre algo, os lo haremos saber. fuff! necesito unos días de recuperación neuronal!!
!!gracccias!!!
Me paso algo parecido este año ,en lo que necesites tienes toda mi ayuda ,...para lo que sea
Toli, puedes escribirme un correo? no tengo tu contacto. Toda ayuda es buena e imprescindible. Gracias.
contacto@lasonrisadearturo.com
Como todos los correos anteriores un ejemplo tanta fuerza imparable.
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