Una situación insostenible, por los derechos humanos de Arturo.

Hasta ahora no he hecho pública la situación educativa que estamos pasando con Arturo. Y no lo he hecho porque considero que este tipo de problemas administrativos hay que ventilarlos en los despachos, y con la ley en la mano, nunca es la mejor solución dar publicidad a situaciones precarias de menores. Por nada del mundo, pagaría lo que fuese porque la situación fuese otra, querría que nadie pensase que menosprecio el trabajo que realizan tanto su tutora, Puri como Lucía, como todo el equipo de tutoras de educación infantil con Arturo. Si de algo tengo que quejarme !!! es de que tienen a mi hijo entre algodones!!!! demasiado!!!!!!.Sé que Puri hace todo lo que puede. El hecho es que con 24 niños en el aula, y Arturo 25, no se pueden hacer milagros.

Mi hijo, hoy por hoy necesita un trabajo uno a uno, y es imposible que Arturo tenga una atención individualizada adecuada (su tutora trabaja todos los días a ratitos con él) en el aula sin un profesor de apoyo. Es imposible que realice una ficha, que aprenda, que desarrolle su potencial como el resto de los niños, que adquiera unas rutinas y una autonomía personal.

Y repito su pontencial, no el potencial de otros. Mi hijo tiene derecho a la igualdad de oportunidades, y la igualdad para Arturo implica la puesta a disposición de unos medios, que hoy por hoy su colegio no está en disposición de ofertarle.No por nada: porque los medios asignados por la Administración han de repartirse entre todos los niños con necesidades educativas especiales.

En Galicia, ha estado a punto de aprobarse un Decreto de atención educativa a la diversidad más que cuestionable en cuanto al respeto a los derechos humanos y constitucionales de niños como mi hijo. Así que tomé la decisión de estar en espera de los acontecimientos.
En vista de que no hay noticias sobre la aprobación o no de dicho Decreto, y en qué condiciones, tomé la decisión de empezar a pedir a la Consellería de Educación los apoyos educativos que Arturo necesita. Y los pido DOCUMENTADOS por los todos profesionales que trabajan con Arturo.

¿El resultado de las peticiones? Pues todas sin contestar. El Conselleiro de Educación no contesta, la Jefa de la Inspección educativa tampoco, el Delegado territorial de educación igualmente mudo, el conselleiro de la presidencia, el presidente de la Xunta de Galicia...nadie contesta. Y no contestan a escritos presentados el 16, 29 de abril, el 29 de mayo, 23 de junio. El 18 de mayo el Valedor do Pobo admitió a trámite mi queja, por vulneración de derechos fundamentales, y tampoco contestan al Valedor.
Os dejo copia del último escrito registrado, con el que os podéis hacer una buena composición de lugar de cúal es la situación.
He pedido, de nuevo, reunión con el jefe territorial de Educación en A Coruña, y con el Superdelegado de la provincia.
derechos de arturo

Llegados a este punto, este fin de semana me he dirigido a los Parlamentarios del Parlamento de Galicia, y les he pedido su intervención, para garantizar el respeto de los derechos humanos y constitucionales de mi hijo. Tengo que agradecer de corazón al señor Abel Losada, y a la señora Beatriz Sestayo (grupo parlamentario socialista) que de inmediato han contestado a mi correo, interesándose por la situación, y pidíendome la Sra. Sestayo que le ampliase la información., para hacer lo posible por solucionar la situación de mi hijo.
Me ha sorprendido que al escanear todos los escritos, que he presentado en la Xunta y que no han sido contestados, he juntado juntado 74 páginas.

Como comprenderéis, estamos, estoy muy indignada con este tema. También estoy cansada, muy cansada, pero dispuesta a seguir hasta dónde haga falta y hacer lo que sea necesario para que se respeten los derechos humanos de Arturo y tenga a su disposición los medios que necesite, a los que tiene derecho.

Os pido por favor, vuestra colaboración. Cualquier idea que se os ocurra, seguro que será buena. Yo he recopilado una serie de correos electrónicos:

Gabinete del Conselleiro de Educación
gabinete.educacion@edu.xunta.es

Dirección general de Educación, Formación Profesional e Innovación educativa.
dxefpie@edu.xunta.es
Delegación territorial de educación Provincia de A Coruña
secretaria.coruna@edu.xunta.es

Gabinete de comunicación del Conselleiro de Presidencia
prensa.conselleria.presidencia@xunta.es

Presidente de la Xunta de Galicia
presidente@xunta.es


Actualización de la entrada.


Muchas gracias a todos, de verdad.

Gracias a Inma Martínez,a Mónica Sumay, a Carmen, mamá de Ale, miembros del Foro de vida independiente, en pie de guerra, en defensa de los derechos humanos de sus hijos.

A la web Derechos Humanos Ya, enlace que de inmediato ha publicado mi post, al Foro de Vida independiente enlace.

Gracias a todos los que habéis posteado aquí, y en el blog http://www.madresparacambiarlascosas.blogspot.com/.


Gracias a Elisa, mamá de Alhambra y miembro de la Asociación Conecta, que me ha sorprendido a primera hora de la mañana con el siguiente correo, que ha enviado a la Xunta de Galicia. Enlace

Gracias a Eva, mamá de Gloria, que nos apoya desde su blog En mi familia hay autismo y mucho más. Enlace
Nota de prensa del FVI. enlace

Gracias a http://diversitatfuncional.blogspot.com/, que se ha recogido la nota de prensa.
Así estamos enlace
Cuanto menos lamentable, el artículo de TADEGa enlace
Gracias por todo a Ismael enlace
Otros miembros del FVi, apoyando a Arturo enlace, enlace !gracias!!
Aparecemos en el boletín mensual de autismo españa.enlace
Gracias a la Asociación Vida Activa, de la que formamos parte, enlace

Así estamos a 14 de julio enlace
Así estamos a 15 de julio enlace
Así estamos a 22 de julio enlace
a 18 de agosto

20 comentarios:

Asociación Conecta 29 de junio de 2009 02:02  

Hola Esther,

Todavía no me puedo creer que las madres tengamos que pasar por esto cada vez que necesitamos que la administración cumpla sus cometidos. Nosotras tuvimos una entrevista con la coordinadora de las EOEs de Granada la semana pasada, una señora que la educación la lleva nada más que en la tarjeta de visita, y miedo me da con lo que nos vamos a encontrar en septiembre, dijo perlas como que "la administración no puede estar a lo que las familias quieran".
Sencillamente pienso que esto no puede ser.
Ya hemos hablado de esto antes, tendríamos que crear una plataforma que sirviera para que cuando alguna familia tiene problemas, podamos acudir todos en su ayuda, está claro que muchos se mueven por motivos políticos y si ven que solo se juegan el voto de una madre, no mueven un dedo.
Cuenta conmigo para lo que necesites.
Mucho ánimo, estoy segura de que lo conseguirás, eres la mamá más luchadora que conozco.

Un beso muy fuerte,
Elisa

mamiago 29 de junio de 2009 02:25  

Ya lo creo que eres luchadora, Arturo y tu familia estará muy orgullosa. Pero ahora necesitas muchas fuerzas para seguir con esto. Nosotros también estamos contigo y si hay que encerrarse, ya sabes que sea en fin de semana... jajajajaja

~Zurama~ 29 de junio de 2009 03:50  

La situación de la educación especial es dificil en todo el mundo. Siempre hay que pelear por que deberia se un derecheo universal.

Aquí en E.U.A, a pesar de que las leyes protegen los derechos de los incapacitados. He tenido que pelear con uñas y dientes, pues ellos piensan que como padres no sabemos lo derechos de nuestros hijos.

Fuerza, que el camino es largo, pero lo puedes lograr.

Isabel 29 de junio de 2009 07:43  

Hola Esther, que cuesta arriba se ponen a veces la cosa. Animo,que no he visto una mujer tan luchadora como tu. Besitos

Inma Cardona 29 de junio de 2009 08:35  

Bueno Esther, una vez más los padres son los que tienen que defender y exigir los derechos de sus hijos. Creo que todos los papás, hermanos y personas diversas estamos hartos de que se den estas situaciones. Algo gordo tendremos que montar para dejar de ser cuidadanos de segunda. Tienes todo mi apoyo, que no te subestimen, el valor de una madre por defender los derechos de su hijo no tiene comparación alguna Mucha fuerza y mucho ánimo.
Inma

Carmen,mama de Ale 29 de junio de 2009 11:18  

Hola Esther, con Ale paso igual. La administracion al cabo de 3 meses le puedes solicitar resolucion expresa. Te copio mi escrito por si te sirve.
Deleg.Prov.Ed.......
Dñª......
Estimada Sra:
Con fecha .. de ....... de 2009 le remiti una solicitud(adjunto fotocopia)de (aqui expresas brevemente tu solicitud)
La administracion tiene en el plazo de 3 meses la obligación de contestar y dictar Resolución expresa según la Ley 30/1992 de Procedimiento Administrativo. Una vez transcurrido el plazo le solicite dicte dicha resolución expresa. En caso contrario , me veré obligada a tomar las acciones legales oportunas.

A los pocos días me contestaron, con mentiras pero contestaron.
Un saludo
Carmen

sarah 29 de junio de 2009 11:29  

Esther, muchas gracias por tu lucha. Fue algo que hace 12 o 13 años necesité para mi hija y sólo pude conseguir en aquel tiempo un Aula Enclave. La administración es lo de siempre pero te aseguro que los padres podemos hacer mucho con la presión y hoy día hay que continuarla. Un paso más, otro paso más. Solamente los padres saben !!
Todo mi ánimo para tí.

el sol que ilumina mi vida 29 de junio de 2009 15:33  

Hola Esther,en nuestro caso me dijeron que al solicitar la matrícula en abril en el centro debiera haber informado de la situación,algo que era imposible porque,no sabíamos lo que tenía el niño,que para este curso era muy dificil poner los medios,pues para el 09/10 tienen ya informes de todo lo que hay,y aún no se sabe las medidas que van a tomar,por que los recursos con los que cuenta actualmente en centro no son suficientes, el nuestro es centro ordinario y público,en el cole pusieron todos los medios que tenían a su alcance para ir bacheando,también luchan con nosotros para conseguir más medios,en eso estamos,pero las administraciones ya sabemos,cuanto menos mejor,pero para eso estamos nosotros para pedir todo lo necesario para el bien estar y la felicidad de nuestros nenes,ánimo guapa que verás como lo solucionan.

Gara 29 de junio de 2009 18:31  

Hola Esther,

Ya sabes que cualquier cosa que necesites, te ayudo. Un beso gigante y muchos ánimos!

MamideGlori 29 de junio de 2009 23:55  

Estoy contigo, a muerte ya lo sabes. Estoy contigo y con todos los padres y madres a los que nos hacen pasar una y otra vez por estas injusticias, que incumplen DERECHOS HUMANOS.

Para lo que necesites. Muchos besos.

Cuca 30 de junio de 2009 01:01  

Ya sabes en qué ando yo, tenemos que meter ruído por todos...por Arturo y por todos nuestros niños, se van a enterar, no desistiremos, al final nos harán caso por aburrimiento jajaja. Las madres locas nos van a llamar

anabel 1 de julio de 2009 12:41  

Esther, perdona que no te haya contestado antes... estoy intentando conseguirte un contacto, te cuento en cuanto sepa algo.
Besotes.

La Sonrisa de Arturo 1 de julio de 2009 14:23  

Anabel! no te preocupes!!!

mamiago 2 de julio de 2009 00:35  

si no nos va a quedar otra que el encierro, y creo que no va a llegar con el fin de semana, pero... tranquila tengo vacaciones...jajjaja, hablamos

Raspilla 2 de julio de 2009 09:43  

animo esther estamos contigo!!!! esta lucha es nuestra defender a nuestros niños todos somos personas con una condición u otra

MamideGlori 10 de julio de 2009 11:18  

Esther, ya sabes que estoy contigo en todo. Ya te contaré, por aquí también se están moviendo cosas y no son demasiado buenas. Ayer me han dado un pequeño susto, pero hasta que no sea oficial (si se atreven) no la voy a montar. Pero si se hace oficial lo que ayer me llegó de forma oficiosa, me parece que no vas a ser la única que va a necesitar firmas. Estoy con todos en que debemos organizar una plataforma nacional, para defender los derechos de TODOS, de manera oficial. Porque este es una vergüenza que estamos sufriendo todos, y es casi una tortura a la que nos someten, cuando esto sólo son los derechos de nuestros hijos. NADA MÁS.

Un abrazo fuertísimo.

maria gloria 12 de julio de 2009 20:08  

Esther sabes que puedes contar conmigo tengo un contacto en Murcia en la consejeria si quieres te veo, avisame, besos y SIGAMOS LUCHANDO

La Sonrisa de Arturo 12 de julio de 2009 20:44  

Gracias María Gloria. Te avisaré si lo necesito.
Esther

Sandra 12 de julio de 2009 22:34  

No se si te he contado que mi hijo acude a colegio ordinario y el equipo de TGD lo valoró cuando empezó en infantil y dictaminó que necesitaba apoyo el aula el 50% del tiempo que pasa en el colegio.Hasta ahora ha ido todo fenomenal, va avanzando y a la vez se relaciona con niños que no tienen sus mismas características, y aprende de ellos, le cuesta muchisimo y no va al mismo ritmo, pero va, el problema podría estar cuando llegue a primaria, pero de momento estamos contentos.

un beso, y cuenta con nosotros desde Gran Canaria para lo que sea.

La Sonrisa de Arturo 12 de julio de 2009 22:43  

Pues Sandra...imagínate a Saúl sin apoyos dentro de su aula...así está Arturo.
Mi hijo está sin valorar porque su colegio no lo ha estimado oportuno o necesario. Así estamos...

Publicar un comentario en la entrada

La calabaza de Arturo

Los Derechos Autísticos son Derechos Humanos.

por Dora Raymaker (*)

Al igual que otras personas marginadas, todos los días las personas autistas son objeto de la discriminación, la deshumanización, la exclusión, y el ridículo. Se nos niega lo esencial que necesitamos para sobrevivir, sometidos a abusos sin esperanza de recurso, usurpándose la participación activa en nuestras propias vidas, y bloqueados desde la educación, el empleo y la inclusión en muchos asuntos que nos afectan.

Los “Derechos Autísticos” son derechos humanos, y los problemas que enfrentan las personas autistas son los que enfrentan todas las poblaciones marginadas.

“Derechos Autísticos” son “Derechos de las personas con discapacidad”.
Al igual que otras personas con discapacidad, todos los días las personas autistas experimentan barreras para el acceso a las oportunidades que nuestros compañeros no discapacitados tienen garantizado. Estamos excluidos de la comunidad, incluso en la administración de los programas que están diseñados para (pero nunca con) nosotros, por razones tan simples como no tener acceso a un dispositivo de comunicación, y tan complejos como la negativa a reconocer nuestro potencial. Nos vemos obligados a dejar que otros controlen nuestras vidas, ya sea porque no se nos da las herramientas para empoderarnos, o porque nunca se nos enseñó que el empoderamiento es posible (desde el primer momento). Vivimos, sin una alimentación adecuada, vivienda y seguridad, y muchos de nosotros mueren jóvenes. Somos rechazados con disgusto, incomprensión, y hostilidad, y hay personas que han manifestado que estaríamos mejor muertos, mostrando nuestra extinción como meta explícita. En una cultura que considera la discapacidad como sinónimo de enfermedad, tenemos que luchar para eliminar barreras físicas y sociales, sino también para cambiar la cultura misma en la que vivimos para reconocer la discapacidad como una cuestión socio-ecológica.

Los “Derechos Autísticos” son “Derechos de las personas discapacidad”, y “Nada sobre nosotros sin nosotros” es también nuestro lema.


“Derechos Autísticos” son derechos de las personas con autismo.

Nuestra causa es la siguiente:

El tratamiento ético de la Ciencia y la Investigación
Investigación del Autismo debe beneficiar a las personas con autismo. La investigación sobre el autismo debe ser cognitiva y culturalmente accesibles a los participantes en la investigación a fin de tener validez. La investigación del Autismo debe llevarse a cabo de forma ética. Las investigaciones sobre el autismo deben ser debidamente constatadas antes de que se presuman como "hechos". Los participantes en la investigación del autismo no deben ser "recompensados" por su disposición a ayudar en la investigaciones científicas en las que son tratados de modo
denigrante y denominados de forma humillante.

Igualdad de Oportunidades en la Educación Los sistemas educativos deben proporcionar ajustes razonables para los estudiantes con autismo en todos los niveles. Los estudiantes de primaria y secundaria deben tener las herramientas para desarrollar la conciencia y la capacidad de promoción que tendrán como adultos en la universidad, el lugar de trabajo, o la comunidad. Los programas especiales para permitir el acceso a una educación universitaria deben ser desarrollados y apoyados. Nunca cometer el error de suponer que la dificultad para comunicarse y dificultad para pensar siempre están vinculados.

Igualdad de Oportunidades en el Empleo Deben hacerse adaptaciones razonables para los empleados con autismo. La discriminación laboral, los malos tratos, los infra-salarios, y el terror a ser despedido simplemente por ser autista debe terminar. Los programas de formación de profesionales deben redundar en una mejor educación sobre el autismo para poder ofrecer servicios más adecuados.

Condiciones de vida aceptables y acceso a apoyos Las listas de espera para la estadía residencial deben ser cortadas. Las personas que necesitan ayuda en las actividades de la vida diaria debe obtener el apoyo que necesitan para sobrevivir. Los servicios sociales deben comenzar a buscar la manera de prevenir las crisis, en lugar de limitarse a reaccionar a las crisis después de que lleguen. Los abusos por parte de los cuidadores deben terminar, y los abusadores deben ser castigados. Materiales para la Planificación Centrada en la Persona y la libre determinación debe ser presentado en formas que son comprensible y culturalmente accesibles. Debe realizarse divulgación comunitaria para encontrar y ayudar a las personas con autismo que "se deslizan a través de las grietas" y pueden estar sin hogar, hambrientos, erróneamente institucionalizados, o demasiado asustados para pedir ayuda.

Trato justo en los medios de comunicación El implacablemente degradante, deshumanizante, y ofensivo lenguaje utilizado por los medios de comunicación populares para referirse a los individuos autistas debe terminar. El mensaje más profundo de la autoayuda no debe ser ignorado o aniquilado por los reporteros que hacen sensacionalismo y demonizan el autismo. Las ventas de “aceite de serpiente”, la pseudo- ciencia, y las teorías descabelladas, deben ser desenmascaradas no glorificadas.

Inclusión en las Políticas sobre el Autismo Más importante aún, los individuos autistas deben ser incluidos en los asuntos que les afectan. Representantes con autismo deben estar presentes en comités de estudio científico y consultados en el diseño de la investigación. Tenemos que ser incluidos en las políticas relativa a los servicios de educación, los servicios de empleo y servicios sociales y residenciales. Debemos tener un lugar en el consejo de cualquier organización que promueva, administre, o preste servicios para nosotros mismos. Debemos ser consultados (de manera comprensible y culturalmente accesibles!) sobre la eficacia de los servicios que recibimos. Los responsables políticos deben comprometerse y asesorarse por organizaciones de auto-ayuda de y para personas autistas y personas con discapacidades del desarrollo, y deben contar con respaldo público.

“Derechos Autísticos” son derechos de las personas con autismo son Derechos Humanos
Si bien el autismo nos hace diferentes, los “Derechos Autísticos” son realmente las cosas que todos necesitamos, autistas o no, discapacitados o no, minorías o no: la alimentación y la vivienda, el respeto y el amor, y el empoderamiento para vivir nuestras propias vidas con libertad, felicidad y salud.


(*) Dora es una persona que tiene autismo.

http://autism.change.org/about

__._,_.___



Traducido por José Antonio Novoa
Los derechos humanos son sus derechos. Tómenlos. Defiéndanlos. Promuévanlos. Entiéndanlos e insistan en ellos." Kofi Annan

Qué tienen de especial...

Qué tienen de especial las madres de niños especiales

En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable.Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.

Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico.

Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña. De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad.

Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles... médico, enfermera,terapeuta, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto originario; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona 'de afuera' que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.

Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente. .. quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo...

Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van a la guardería atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un modelo de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapeutas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante unar eunión de padres de clase.... pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás...

Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de 'elogio simpático'y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder 'si hay, sí; si no, zumo por favor'...

Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente 'viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso' y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...

Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento.

Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales.

Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planteando que 'aún no han asumido la realidad del diagnóstico' y ellas deberán retirarse, sumisas, salvo algunas que son las que 'rompieron las cadenas', sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que'graciosamente les conceden'.

Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión y a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido Y PIDIENDO QUE LA LEY SE CUMPLA.

Soportando también la ignorancia de la sociedad en todos los ámbitos... Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios,enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas.

Graciela Buonomo