Os damos la bienvenida al blog de nuestro hijo. Arturo es un niño de siete años alegre, observador, pícaro, embaucador...

2 abril, día Mundial de Concienciación sobre el autismo, sobrevivimos.

Bueno, lo primero contaros que Arturo está bien, la cosa no pasa de una faringitis, el pobre está afónico, muy afónico y cansado, bastante cansado, pero sobrevevive.
Hoy por la mañana a última hora no fue al cole. Desayunó y se tomó el Dalsy, y acto seguido vomitó todo por toser. A parte de ponerse pingando, no le iba a mandar al cole sin tomar nada de medicación doliéndole la garganta, así que lo llevé a casa de los abuelos.
Por la tarde ha ido al cole, y después a la terapia, aunque Ana le notó bastante cansado.
Hoy ha sido el cumpleaños de mi hermana, y no he tenido tiempo ni de felicitarla, poooobre. Bueno, os debo detalles, ayer, otro día de llloooocos, pero ahí va el tema central del día, también tengo unos premios por recoger, pero lo aplazo para mañana !no doy para más!!.
Hoy el Foro de Vida Independiente, tenía unas Jornadas de Difusión de la Convenciond de Derechos Humanos de las personas con Discapacidad. Tuvieron el detalle de invitarme, y coincidencias !!!me tocó participar hoy, día 2!!
Ahí me fui con mi lazo, por supuesto, dispuesta a hacerlo lo mejor posible. Quiero que sepáis que hablé en todo momento en plural, y dije muy clarito, que las mamás de niños con diversidad funcional queremos que se entienda que son solo niños, y que a pesar de eso, no tienen derechos, y que lo que pedimos es la igualdad de oportunidades.
Lo primero de lo que hablé fue de las jornadas del fin de semana (ver nota de prensa) y dije que no iba a entrar a valorar la conveniencia de términos como retraso mental, pero que autismo no es lo mismo que retraso mental, no son sinónimos, y que ante ese tiempo de retro-alimentaciones de los prejucios y estereotipos sobre el autismo, las mamás de los niños con autismo respondemos lo siguiente: !!!el video de Maiiiittteeee!!!!!
A continuación, como no había mucho tiempo, y no me quería dejar nada de nada, leí el artículo que escribí para el blog de madres (ver)
Después habló el padre de otro niño con autismo (de 13 años) y dió su punto de vista y experiencia sobre el tema.
Ambos contestamos a preguntas sobre el borrador de decreto de atención a la diversidad, los pictogramas, los lenguajes alternativos y aumentativos de comunicación, la integración en las aulas. Yo aproveché para explicar lo que nos está pasando en el cole con los niños, qué fácil y bien hacen las cosas los niños de 4 años.
Agradezco la oportunidad que me ha dado el Foro, espero no haber defraudado a nadie (al menos lo he intentado) y con la ayuda de Maite, han entendido por fín, (al menos los que estaban allí), que un niño con autismo es solo un niño.
Más que nervios, fuf, me temblaba la voz leyendo de la rabia que tengo de lo que tenemos que pasar !
Qué envidia!!!! y así lo dije allí. Nuestros niños si lo necesitan, no disponen (ni dispondrán a este paso) de un intérprete de sistemas aumentativos de comunicación(benson) y allí había intérpretes de lengua de signos!!

7 Responses so far.

  1. Descansa Esther, hoy has hecho mucho por Arturo y todos los demás. Te lo agradezco de corazón. Nosotras no somos profesionales, no nos dedicamos a esto, pero damos el paso a defender lo que nadie defiende: los derechos de nuestros hijos. Y por ellos nos convertimos en conferenciantes, periodistas,logopedas, manifestantes... y lo que haga falta. Hoy has sido más supermamá que nunca.
    Puedes dormir tranquila, deja la rabia y el disgusto para otro día. Ya habrá ocasión.
    Por cierto eres una excelente representante del FVI, que lo sepas. Besos.

  2. GGGGGRRRRRAAACCCCCCCCIIIIIIIIIIASSSS

  3. Yoly says:

    Pobrecito Arturo, espero que ya para mañana está correindo y riendo como acostumbra hacer.

    Te felicito por tu labor y por tu incansable lucha por la población con autismo

  4. Maite says:

    :c: si cuando te digo yo que estoy TAAAAAN orgullosa de ti... cómo no lo voy a estar! como no lo vamos a estar Esther!!!!
    Bueno, ya te lo dije ayer... te pongo un monumento donde quieras hija!
    QUE ILUSION QUE TE LLEVASES EL VIDEOOOOO

  5. Cuca says:

    Menudo Día del Autismo que nos ha tocado supermami, estamos agotadas.
    Muchos besos

  6. Coincido contigo que es muy duro el ver como la gente mezcla términos o como usa otros. No quiero entrar tampoco en polemicas así que lo único que me queda es preguntar ¿qué tal Arturo?. Aquí hay muchos niños con faringitis nosotros estabamos pensado que la capa de ozono y la desertización hacían media.

  7. Hooola Ana !!! pues el pobre está que no se quita la faringitis de encima! toodo el día tosiendo, y con unas decimillas de fiebre, en fin. El caso es que ayer en Villagarcía también había bastantes niños igual..